恩田聖敬の記事一覧

ALS在宅生活1年経過しての実感〜困った時の各分野のプロの存在〜

気管切開後、退院して1年が経過しました。一応全ての季節を在宅で経験したからこそ思うことを書いてみようと思います。⑴困ったときのスペシャリスト往診医往診医でALSの専門家という先生は極めて稀だと思います。一般的に、往診医の先生はジェネラリストが多いと思います。私の往診医もALSに関してはそんな感じですが、どんな相談をしても、その道のスペシャリストを紹介して、解決に導いてくれました。例えば、皮膚が荒れ...

2019年10月26日 22:03

【バリアフリーって何?記事に書ききれなかったALS当事者の思い】

昨日の新聞記事の大切な補足です‼️私は全てのハード施設を我々ALS患者のようなマイノリティに合わせて欲しいとは思っていません。そんなことをしたら、莫大なスペースと費用が必要になります。ふなごさんも参議...

2019年09月05日 09:17

【全国の行政に物申す‼️〜喋れないことの意味〜】

ALS患者の気持ちを知りたい方は、口文字か文字盤で1日過ごしてみてください。5分持たない筈です。当たり前です。あなたの周りには口文字や文字盤を読める人がいないからです。これで、特殊なスキルを習得したヘ...

2019年08月11日 07:55

【緊急ブログ更新‼️】障害者の参議院初登院を受けての当事者の思い語ります!

表題について取材を受けたので、ブログにて全文を掲載します。ーーーー・多くの国民が「病気を持っていても国会議員になってほしい」と舩後さん、木村さんに期待したことについて、率直なご感想をお聞かせください。...

2019年08月02日 15:26

【緊急ブログ更新‼️】ALS患者ふなご氏当選を受けてのインタビュー全文公開!

本日、テレビの取材を受けました。せっかく書き起こしたので、ブログにてインタビューの内容を全文公開します。同じALS患者としての思いを語りました‼️ーーーー・これまで病気を持った方が政治に携わっていなか...

2019年07月23日 16:10

バリアフリーについて障害者自身からの提言

画像を見るバリアフリーを物理的に実現するには、我々障害者、取り分け私のような重度障害者となるとバリアを除くには、手間もスペースもコストもかかります。人工呼吸器を搭載する車椅子は、リクライニング仕様もあ...

2018年04月05日 13:55

障害者と選挙〜合理的配慮はどこへ行ったの?〜

障害者と選挙先の衆議院選挙のことです投票日は県外で仕事があったため、秘書を連れ立って期日前不在者投票に行ってきました。投票場所は最低限のバリアフリーとなっており、スムーズに中に入れました。入口で何か書...

2017年10月27日 18:06

ソフトとハード、双方揃ってこその『バリアフリー』です‼️

画像を見るバリアフリー施設 冒頭の写真は、名古屋ドームの車椅子席です。ご覧のように、介助者1名とペアで、指定席としてチケットが販売されています。また、この席にたど...

2017年03月24日 08:00

家族=介護者 それでは幸せになれません❗️完全他人介護です‼️

画像を見るハートネットTVをご覧いただいた方、ありがとうございました。 私よりも、妻の株が上がった番組内容でした(笑) 妻の手紙の中...

2016年12月09日 08:00

【東京五輪に問題提起】障害者が泊まれるホテルはどこ⁉️

画像を見る2020東京五輪への不安 2020年東京オリンピック及びパラリンピックについて、色々言われていますが、せっかく日本で行なわれるので、是非現地で見たいと思...

2016年12月01日 14:29

ALS:なぜ7割の患者が死を選ぶのか⁉️

画像を見る難病の受給者証 ALSという病気は、国が指定する難病に該当するため、保健所に申請すれば、収入や重篤度合に応じた、医療費の自己負担の上限金額を定めた受給者...

2016年10月11日 08:00

2020東京五輪に寄せて、私の思うバリアフリー!?

最近あるテレビの取材で、「障害者にとっても良いスポーツ施設はどんなもの?」という質問を受けました。2020東京を見据えての質問だと思いますが、改めて考えてみました。 一般に多くの...

2016年09月15日 16:55

日本ALS協会は、とにかくスゴイんです‼️⁉️

画像を見る土日の2日間でALS患者に対するコミュニケーション支援についての勉強会が、岐阜大学で行なわれました。私は全て参加できませんでしたが、非常に実りのある時間でした。 コミュ...

2016年09月12日 16:02

【防災の日】障害者の晒される避難リスクとは⁉️

今日は防災の日です。 ALS患者になって以来、自分の防災対策は万全とは言えません。籠城戦なら、食料や薬のストックはありますが、避難ということになったらかなり大変です。ま...

2016年09月01日 08:00

ALS患者、本音のつぶやき

生きること 生きることは 知ること 感じること 考えること 失うこと 耐えること 喜怒哀楽のジェットコースターのよう ーーー 突然詩人まがいのことをしてすい...

2016年08月29日 11:19

天皇陛下のメッセージから、日本国民として思うこと

8/8  15時 、天皇陛下がビデオレターにて現在の御心境を語られました。メディアは「生前退位の御意思がにじみ出るものだった」報じました。 ...

2016年08月15日 08:00

この写真は、人口呼吸器ではありません。敵は痰です‼️

画像を見る 私のALSの症状の中で、目下の最大の難敵は「痰」です。痰があるために、身体は反射として咳を起こして、痰を出そうとします。しかし、今の私の肺活量では、どれだけ咳き込んでも痰は基本的には...

2016年07月25日 08:00

選挙行きました‼️ALSの私はどうやって投票したのか⁉️

画像を見る昨日、現在のほぼ動けない・喋れない状態になって初めて選挙にいってきました。私のようなものに郵送による投票方法もあるようですが、煩雑そうで諦めました。もう少し書類主義が何とかなればと思います。...

2016年07月11日 15:58

ALSパパの子育て奮闘記~叱るって難しい~

我が家の子供達も生意気盛りになってきました。子育ての基本は褒めると叱るだと思います。褒めることはALSの私でも、比較的簡単にできます。笑いかけたり、頷いたりすることで伝えられます。しかし、叱る場合はそ...

2016年07月05日 18:12

自分の強み分かります❓強みにもいろいろあるのです‼️

画像を見る生きていくうえで、自分の武器って何だろう? 年末年始のお休みにしこたま考えました。 自分で思っている自分の武器と弱...

2016年06月12日 10:19

『ALSと生命保険』、今だから言える悲しいことがありました

久しぶりに真面目に書きます。 私は岐阜に来る前は、千葉の分譲マンションに住んでいました。いつ転勤になっても良いように、築浅・駅近の物件を買っていました。家族ごと岐阜に引っ越すことが決まり、...

2016年06月03日 10:00

『国会審議にALS患者の出席拒否』の真相と本質的な問題点

画像を見る 本日は、どうしても伝えたいことがあります。皆様、こちらのニュースはご存知でしょうか。 ...

2016年05月12日 21:49

ALSになっても、家族にとって「私」は「パパ」なのです‼️

画像を見るこの4月で、娘は小学2年生、息子は年中さんになりました。最近は1日自宅にいることもしばしばありますが、ブログを書いている傍らで家族のいろいろな言動が感じられます。なかなか心地よい時間なのです...

2016年04月11日 08:00

「伝え方」次第で、「ため息」が「感動」に⁉️サービス業の醍醐味

自分がやりたいことを実現するためには、まわりの人に自分の思いをわかってもらい、協力してもらう事が不可欠です。しかし、伝え方次第では全く違う伝わり方をしてしまいます。具体的なエピソードを交えて、紹介した...

2016年03月30日 08:00

「組体操」と「クラス合唱」の教育的観点についての考察

画像を見る私は高校及び大学生活を「合唱」に捧げた男です。大学においては、京大合唱団(混声)の歌い手として、そして京都大学男声合唱団の学生指揮者として活動していました。のめり込み過ぎて留年しちゃいました...

2016年03月16日 08:00

ALSの闇を照らすコミュニケーションの光

画像を見る文字盤というものをご存知でしょうか? ALSの多くの患者は、症状の進行過程において自発呼吸が出来なくなり、気管切開をして人口呼吸器をつけなければ死に至り...

2016年03月14日 08:00

ALSの実態〜お風呂編〜湯船ごとお風呂が自宅に⁉️

画像を見るお風呂好きです。リラックス出来るし、ボーっと考え事も出来ます。仕事で疲れた日には、良くスーパー銭湯に行ったものでした。FC岐阜は、幾つものスーパー銭湯から無償入浴をいただいております。ありが...

2016年03月09日 08:00

障害者だってデートしたい!その為なら働きます⁉️

画像を見る 何度も書いてますが、私はALSになっても、むしろALSになったからこそ、これからも仕事を続けたいと思っています。しかし、私がそう思えるのは、たまたま若くして社長をやらせていただき...

2016年03月07日 08:00

ALSの闇と私の心の闇 〜コミュニケーションを絶たれた時〜

画像を見るコミュニケーションは大切です。 日常生活でも、仕事でも言われることで、否定する人はいないでしょう。 私のようなALS患者のコミュニケーションの実態はどうなのかお話します。 ...

2016年03月04日 08:00

東京日帰り弾丸ツアー敢行‼️バリアフリーって何⁉️

画像を見る一昨日の月曜日、人にお会いするために東京日帰り弾丸ツアーを敢行しました。 お会いしてお話したことは、改めて書きますが、今回は道中色々思った事を書いてみようと思います。 ...

2016年02月24日 08:00

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