恩田聖敬の記事一覧

看護師が耳元で大声でバイタルを唱えるそれ以外にも、聞こえにくい前提で話をされることがあるなぜ彼らはこれほどALS をわかっていないのだろう？ALSほど報道されている難病はない五感に影響のないことは一般...

れいわ新撰組は何だったのだろう？重度障害者2人が国会議員に当選当事者自らが国政に参加することで障害者を取り巻く制度は変わっていくと信じた期待していたしかし蓋を開けたら国会のバリアフリーも公費負担ふなご...

ALSは運動神経のみが侵される病気です。目も見える、耳も聞こえる、痛い痒いもわかる、思考にも悪影響はありません。つまり、コミュニケーションの受信は完璧に出来ており、頭の中でレスポンスも準備出来るのに、...

これを理屈で理論的に説明する必要があるのだろうか？人にはもちろん自分自身、つまり自殺も含まれる。でも今回の事件で世の中には様々な考えがあるとわかった。『自身の意思で死を選ぶのが何が悪い？本人の意思を尊...

「私と仕事どっちが大事なの！？」「もし自分か奥さんどっちかしか助からないとしたらどうする？」「孤独な大金持ちと温かい家族のいる貧乏どっちが良い？」いわゆる究極の選択という問いですが、こんなものどちらか...

＊昨年の ALSデーイベント『動けない・喋れない、そんな状態で生きることを望む人がいるのか？日本でも「尊厳死」法を検討すべきだ！』日本のマジョリティの発想だろう。だけど想像してみて欲しい。自分の友人か...

⬇️読んでください⬇️https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20200331-00071475-gendaibiz-soci&p=1私は農家の息子で『...

コロナの影響で様々な経済対策が打たれています。キャッシュフローの厳しい会社に無担保融資と言いますが、国民のどのくらいがキャッシュフローの意味を知っているのでしょう？役所の窓口の方が民間会社の懐事情のこ...

事件が起こった当時、私はすでにALSの進行によって言葉によるコミュニケーションをほぼ失っていました。それでもなお、私の中ではやまゆり園事件は特別な事件ではなく、無差別殺人の一つに過ぎませんでした。いわ...

【これだけは絶対おかしい障害者制度の矛盾‼️】障害者制度には数々の首を傾げる点がありますが、その最たるものが通学に移動支援(法に基づき各市町村が規定する移動支援事業をいう)及び重度訪問介護が利用出来な...

気管切開後、退院して1年が経過しました。一応全ての季節を在宅で経験したからこそ思うことを書いてみようと思います。⑴困ったときのスペシャリスト往診医往診医でALSの専門家という先生は極めて稀だと思います...

昨日の新聞記事の大切な補足です‼️私は全てのハード施設を我々ALS患者のようなマイノリティに合わせて欲しいとは思っていません。そんなことをしたら、莫大なスペースと費用が必要になります。ふなごさんも参議...

ALS患者の気持ちを知りたい方は、口文字か文字盤で1日過ごしてみてください。5分持たない筈です。当たり前です。あなたの周りには口文字や文字盤を読める人がいないからです。これで、特殊なスキルを習得したヘ...

表題について取材を受けたので、ブログにて全文を掲載します。ーーーー・多くの国民が「病気を持っていても国会議員になってほしい」と舩後さん、木村さんに期待したことについて、率直なご感想をお聞かせください。...

本日、テレビの取材を受けました。せっかく書き起こしたので、ブログにてインタビューの内容を全文公開します。同じALS患者としての思いを語りました‼️ーーーー・これまで病気を持った方が政治に携わっていなか...

画像を見るバリアフリーを物理的に実現するには、我々障害者、取り分け私のような重度障害者となるとバリアを除くには、手間もスペースもコストもかかります。人工呼吸器を搭載する車椅子は、リクライニング仕様もあ...

障害者と選挙先の衆議院選挙のことです投票日は県外で仕事があったため、秘書を連れ立って期日前不在者投票に行ってきました。投票場所は最低限のバリアフリーとなっており、スムーズに中に入れました。入口で何か書...

画像を見るバリアフリー施設 冒頭の写真は、名古屋ドームの車椅子席です。ご覧のように、介助者1名とペアで、指定席としてチケットが販売されています。また、この席にたど...

画像を見るハートネットＴＶをご覧いただいた方、ありがとうございました。 私よりも、妻の株が上がった番組内容でした(笑) 妻の手紙の中...

画像を見る2020東京五輪への不安 2020年東京オリンピック及びパラリンピックについて、色々言われていますが、せっかく日本で行なわれるので、是非現地で見たいと思...

画像を見る難病の受給者証 ALSという病気は、国が指定する難病に該当するため、保健所に申請すれば、収入や重篤度合に応じた、医療費の自己負担の上限金額を定めた受給者...

最近あるテレビの取材で、「障害者にとっても良いスポーツ施設はどんなもの？」という質問を受けました。2020東京を見据えての質問だと思いますが、改めて考えてみました。 一般に多くの...

画像を見る土日の2日間でALS患者に対するコミュニケーション支援についての勉強会が、岐阜大学で行なわれました。私は全て参加できませんでしたが、非常に実りのある時間でした。 コミュ...

今日は防災の日です。 ALS患者になって以来、自分の防災対策は万全とは言えません。籠城戦なら、食料や薬のストックはありますが、避難ということになったらかなり大変です。ま...

生きること 生きることは 知ること 感じること 考えること 失うこと 耐えること 喜怒哀楽のジェットコースターのよう ーーー 突然詩人まがいのことをしてすい...

8/8  15時 、天皇陛下がビデオレターにて現在の御心境を語られました。メディアは「生前退位の御意思がにじみ出るものだった」報じました。 ...

画像を見る 私のALSの症状の中で、目下の最大の難敵は「痰」です。痰があるために、身体は反射として咳を起こして、痰を出そうとします。しかし、今の私の肺活量では、どれだけ咳き込んでも痰は基本的には...

画像を見る昨日、現在のほぼ動けない・喋れない状態になって初めて選挙にいってきました。私のようなものに郵送による投票方法もあるようですが、煩雑そうで諦めました。もう少し書類主義が何とかなればと思います。...

我が家の子供達も生意気盛りになってきました。子育ての基本は褒めると叱るだと思います。褒めることはALSの私でも、比較的簡単にできます。笑いかけたり、頷いたりすることで伝えられます。しかし、叱る場合はそ...