最近国内外で、「アイスバケツ」運動が盛んになっている。難病の代表格とも言える「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」の撲滅のために、100ドルを払うかアイスバケツの冷水を浴びるか、選択を迫るものである。マイクロソフトのビル・ゲイツ氏やソフトバンクの孫正義氏がチャレンジしたため、一躍有名になった。
ALSは原因不明で、突然神経系統が繋がらなくなり、全身の筋肉が動かなくなる恐ろしい病いである。死に至るケースも少なくない。宇宙物理学のホーキンス教授が車椅子生活になったのも、この病気のせいである。
この運動は他の人から指名され、その人は親しい友人など3人を指名する。ねずみ算式に増えて行くというしくみのようだ。実は私もある方から指名を受けたところだが、熟慮の末アイスバケツはかぶらないことにした。
その理由はなかなか説明しづらいが、要はなぜALSだけなのかということだ。確かにALSは難病の中でも、代表格とも言えるが、日本でも難病指定を受けた疾患は、これまでに56もある。さらに指定を待っている疾患の数は数百にも達している。その多くはALSと同様に重篤であるか、もっと悲惨なものもある。
私は今、国会に身を置き、厚生行政や難病対策に影響を与えられる立場にある。現に幾つかの難病について、何とか指定を受けて、公的な援助が受けられるようにしたいと、全力を挙げているところだ。したがってALSのみを対象とした今回の運動には、気持ちの上でなかなか乗り切れないのが実態である。
しかし皆さんには是非この運動に参加してもらいたいと思うし、その上で、出来ればその他の難病もあるんだということに、関心を持ってもらいたいと思う。少しあまのじゃくかもしれないが、その分我が国の難病対策の充実に、さらに一層力を込めて行くことをお誓いしたい。
