「今を生きて」難病PLS患者からのメッセージ

PLS（原発性側索硬化症）をご存知ですか。徐々に体の自由が奪われ、症状が進行する話すことも、体を動かすこともできなくなる難病です。ALS（筋萎縮性側索硬化症）と比べて進行は緩やかですが、ALSと同じく治療法は未だ見つかっていません。7年前、31歳でPLSを発症した一人の男性。仲間に支えられながら「今しかできないことを」と挑戦を続けています。（JAMMIN=山本 めぐみ）

「何かおかしい」。足に感じた違和感

100万人に一人の難病PLSと生きる落水洋介さん

100万人に一人の確率で発症するといわれるPLS（原発性側索硬化症）。北九州市に住む落水洋介（おちみず・ようすけ）さん（38）。7年前、31歳の時に体に異変を感じるようになりました。

「何もないところでつまずいたり転んだりすることが増えて明らかに何かおかしいと感じていましたが、自分が病気になるはずがない、病気になんてなりたくない、と今思えば向き合うことを避けていた」と当時を振り返る落水さん。しかし症状が改善することはなく、周囲の勧めもあって病院を受診しました。

「当時、『僕のいた時間』（フジテレビ）というALSのドラマをやっていました。主人公がALSに立ち向かうストーリーなのですが、描写される症状がまるで僕と同じだったんです。『多分ALSなんだな』『いや、そんなわけはない。気のせいだ』…両方の感情が入り混じって整理がつかない状況でしたが、多分そうだろうというのがあったので最初から大きな病院を受診しました」

自覚症状がまだほとんどなかった頃の落水さん。2013年、福岡県糸島市にある白糸の滝へ家族で遊びに行った際の一枚。二人の娘と

検査入院の後、「痙性対麻痺（けいせいついまひ、下肢筋肉が緊張して麻痺した状態）」という症状名がついた落水さん。「ALSではなかったと安堵した一方で、また違う不安を抱いた」と話します。

「当時、二人の娘は5歳と2歳でした。『ALSで死んだら子どもたちに保険金を残せる』と思っていたので、症状名だけがついて宙ぶらりんな状態だと感じました。それまでと同じように働き続けるのが難しいのは明らかでしたが、症状名だけだと国や自治体の支援制度を受けることも難しい。家族を養っていくためにどうしようと思いましたね」

家族を養うために、会社にしがみついた

落水さんの車椅子の後ろのバッグには、スポンサー企業の名前がずらり。「応援していただいてる企業名をプリントさせていただいています」（落水さん）

症状が出始めた頃、落水さんは転職をしたばかりのタイミングでした。徐々に身体の自由を奪われていく中、家族を養うために必死に会社にしがみついたといいます。

「クビになるまいと必死でしたが、一方で会社のある人は僕を辞めさせることに必死でした。当初の営業の仕事を外されて事務の仕事をしていましたが、辞めるまでの一年は、毎日呼び出されては『成績を買われて入団したピッチャーが、肩を壊したらどうなると思う？』などと言われ続けました。つまり、暗に辞めろと」

「でも、僕には養っていかなければならない家族がいる。何が何でもしがみついて、どうにかして自分の居場所を作ろうと思いました。自分にしかできないことを見つけて、車椅子になっても働ける環境を作ろうと。だけど、難しかった。入社から2年経った頃に退職しました。その頃には症状も進行していて、普通の人が5分で歩ける距離を、杖をついて30分かかるようになっていました」

どん底からの無職のスタート

「働く場所も、収入も限られてしまう障がいのある人たちの選択肢を広げたい」と北九州市にある「おもやいファーム」の協力を得て、脳梗塞のために一般企業では働くことができなくなってしまった友人の大場崇生さんと2020年より水耕栽培のにんにく事業をスタート。写真は屋外での販売の様子

仕事を辞めた時と同じくして、PLSと診断された落水さん。

「正直、安心しました。PLSは指定難病に認定されており、医療費の助成を受けることができます。収入のない中、医療費について心配する必要がなくなり、また障害年金の申請ができるようにもなってほっとしました」

ただ、いずれにしても働かないことには家族を養っていけないと就職活動を始めた落水さん。車椅子でも働ける仕事を探すものの、なかなか見つからなかったといいます。

「これからますます身体が動かなくなっていく自分に何ができるんだろう。寝たきりやALSで活躍している人を調べると皆、才能を持つ方ばかり。『もしかしたら明るい未来があるんじゃないか』とちょっとの勇気を振り絞っていろいろと調べてみても、逆に『俺にはこんな才能はない』と、どんどん自分を追い詰めていきました」と当時を振り返ります。

才能もない、道もない、未来の想像もできない。無職のスタートはどん底で、落水さんは次第に家にこもるようになっていきました。

「困った時は、僕がいるよ」。その一言に背中を押されて

せまく急な階段を、周りの人たちに協力してもらい、担がれて降りる落水さん。「できないことはできる人に助けを求め、やってもらえばいいんです」（落水さん）

そんなある日、双子の兄・恒介さんに誘われてとあるプログラミングのセミナーに参加した落水さん。

「『素人からプロになれる』という謳い文句でしたが、専門用語ばっかりでちっとも理解できない。『どこが素人なんだよ』と席を立ったら、主催の方に呼び止められて。僕の話を聞いてくれて、『今度、障害者の就労支援のフォーラムがあるから一緒に行こう』と誘ってくれたんです。後日わざわざ自宅まで来てくれて、片道2時間かけてフォーラムにいきました。その道中、初めて自分が抱えてきた思いや葛藤を吐き出せたんです」

「さらにそのフォーラムで『自立とは、相互依存関係が高い人のこと』という言葉と出会いました。つまり支え合う仲間がたくさんいればなんでもできるんだということ。その言葉が、妙にしっくりきたんです」

「それまでは、なんでも全部自分一人でやろうとしていました。人間はなんでも一人でできなきゃいけない、人に頼るのはかっこわるいと思っていたんです。でも考えてみたら、一人でコンビニで、お弁当を買って食べるとしても、そこには生産者や加工する人、お弁当を調理したり詰めたりする人、たくさんの人が関わっている。割り箸一本とったって、すごくたくさんの人が関わっているんです。人は一人では生きられない。初めてそのことに気付き、『相互依存できたら、もしかしたらなんでもできるんじゃないか』と思えました」

「その帰り道、連れていってくだった方が『落水君はこれからできないことがどんどん増えるけれど、できないことはできる人にやってもらえばいいんだよ』と言ってくれて。『テクノロジーで困ることがあれば、僕がいるよ』と。『僕がいるよ』、その一言で僕の心の扉が開きました」