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医療・福祉・教育の狭間にいる子どもたちの実態!担当部署もない「子どもホスピス」

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3月12日、第7回「Children Firstの子ども行政のあり方勉強会~こども庁の創設に向けて」を開催しました。

今回は、3名の講師の方にお越しいただきました。長野県立こども病院血液腫瘍科部長の坂下一夫先生から「小児緩和ケアについて」国立成育医療センターもみじの家ハウスマネージャーの内多勝康先生から「医療的ケア児への学校教育について」NPO法人横浜子どもホスピスプロジェクト代表理事である田川尚登先生から「横浜こどもホスピスが目指すものについて」ご説明をいただきました。

私も勉強不足で大変驚きましたが、日本では年間2,000~2,500人の子どもが小児がんと診断されています。子ども10,000人に約1人の割合です。そして、こどもの死亡原因を年齢別にみると、4歳までは先天異常が死亡原因の1位ですが、それ以降は自殺を除けば、がん(悪性新生物)が死亡原因の1位です。

写真)内多先生のご講演(手前)、田川先生(奥)

まず坂下先生の講演では、長野県立子ども病院における緩和医療の取り組みについてのご説明がありました。長野県立子ども病院では年間5症例前後の患者さんが小児がんで亡くなっています。小児がんを発症した子どもや家族の多くは、療養場所として在宅医療を選ぶそうです。しかし、在宅医療を希望された患者さんの約1/3は病院への再入院が必要となります。そのうえ、長野県はとても広く病院へ通院することは大変です。また、病院で療養している患者さんの多くも、家に帰ることを欲しているそうです。しかし、在宅医療のニーズは非常に高いにも関わらず、その提供が難しいことが課題となっています。

図)坂下先生提供資料

また、在宅医療において小児緩和ケアを行うことは、さらに困難を極めます小児緩和ケアとは、余命が限られている病気子どもの身体、心、精神の 総合ケアで、家族支援を含むケアのことです。なぜ在宅医療で困難かというと、理由は2つあります。1つは小児の場合、介護保険が使用できないため、車椅子・介護用ベッド・付属品などを用意するのが経済的に大変だからです。2つ目は、介護する人が母親中心となり、休む暇がなく身体・精神ともに、家族の負担が更に大きくなるからです。

しかし、患者の意思を尊重して、在宅医療を導入することは大切なことです。そこで長野県立子ども病院では院内にファミリールームを設置しました。この取り組みにより、小児緩和ケアに必要な情報を関係者間で共有し、連携を強めることが可能になりました。

図)坂下先生提供資料

このように、日本で小児緩和ケアの概念は出てきたばかりで、その取り組みや環境が概念に対して追いついていない状態です。そして、それは医療と福祉を切り離して考えているからです。今回のご提言を踏まえて、「こども庁」では小児緩和ケアに必要なサービスを一元的に提供できるための環境整備の観点も非常に重要だと思います。

次に、内多先生の講演では、医療的ケア児と学校教育についてご指摘がありました。

医療的ケア児とは人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童のことを指します。下図のように、厚生労働省のデータによると、医療的ケアが必要な児童は全国で約2万人を超えています。このような医療的ケアの必要な子どもたちやその家族への支援は、医療、福祉、保険、子育て支援、教育などの他職種連携が必要不可欠です。

図)内多先生提供資料

内多先生からは、この医療的ケア児への学校教育が不十分であると、ご指摘がありました。そして、実際の例として、小学校6年生の“ももかちゃん”の事例を紹介いただきました。ももかちゃんは、医療的ケア児の1人で人工呼吸器を装着しています。ももかちゃんのように人工呼吸器をつけている子どもは、学校に毎日通うことができません。

理由は、学校にこのような子どもの支援が出来る人が不足しているからです。したがって、人工呼吸器を装着している児童・生徒が通学するためには、保護者の付き添いが必要です。親が校内で待機し、ケアを実施します。しかし、親が病気などの際は、付き添いがいないため通学ができません。また、学校側の取り組みとして自宅で教師が授業を実施してくれる訪問学級を実施しているところもあります。ですが、週3回、1日2時間と制限が設けられています。このように、医療的ケア児に必要な子どもの教育機会がきちんと確保されていない現状なのです。

内多先生の講演の最後では、ももかちゃんがビデオで、国会議員に向けてメッセージをくれました。「学校に行きたい」との訴えは、その場にいた大人たち全員の胸を打ちました。

日本国憲法第二六条には、教育を受ける権利が明記されています。また障害者権利条約にも、誰もが平等に教育を受けなければならないと書かれています。政府として、この法律を達成するために、必要な処置を講じなければなりません。

特に、医療的ケア児は医療とセットで療育と教育と福祉も考える必要があります。そのためには、一元的にサービスを提供する「こども庁」の設立は絶対に必要なものだと考えています。

図)内多先生提供資料

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