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障害児者の“きょうだい(兄弟姉妹)”の声を届ける!弁護士がゼロから飛び込んだロビイング。

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藤木 和子氏

今回は市民アドボカシー連盟の正会員で、弁護士の藤木 和子さんより、障害児者の“きょうだい(兄弟姉妹)”の活動やロビイングについてお話を伺いました。

明智 では、まず自己紹介をお願いします。

藤木 「障害児者のきょうだい」の立場で活動しております弁護士の藤木 和子と申します。3歳下の聞こえない弟と一緒に育ちました。弁護士としては家族、聴覚障害を専門としており、優生保護法弁護団の一員としても活動しています。

障害児者のきょうだいとしては10年程前から活動してきましたが、広い意味でのアドボカシー・ロビイングに本格的に取り組むようになったのは2018年からです。

学生の時に新聞で、「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」(略称:全国きょうだいの会)を知ったのをきっかけに参加して、現在は本部スタッフを務めています。60年近く活動してきた団体です。

また、2018年には同じ立場の有志5人で発案者のエンジニアを中心に、「シブコト障害者のきょうだいのサイト」を共同で立ち上げました。2020年10月末現在、シブコトには1,146名の障害児者のきょうだいが繋がっています。

聴覚障害のきょうだいと家族を対象とする活動としては、「聞こえないきょうだいをもつSODAソーダ&家族の会」を立ち上げ、代表を務めています。また、聴覚障害当事者を中心とする「NPO法人インフォメーションギャップバスター」の理事、家族プロジェクト担当でもあります。

ソーダの会写真(提供:藤木 和子氏)

明智 障害児者の“きょうだい(兄弟姉妹)”ついて簡単に教えてください。

藤木 「障害児者のきょうだい」とは、自分のきょうだいに何らかの「障害」がある人のことです。ここでの「障害」の意味は広く、病気や依存症、ひきこもり等も含まれます。障害者手帳や診断の有無も問いません。今、注目されている家族の介護やケアを担う「ヤングケアラー」、「ケアラー」の一類型とも言えると思います。

障害当事者や親の課題はそれなりに認識され、足りないながらもさまざまな制度や支援がありますが、きょうだいは課題がようやく認識され始めたところです。障害児者のきょうだいは、子ども時代から進学・就職などの進路選択、恋愛・結婚、出産・子育て、親なき後等、もちろん個人差はありますが、生涯にわたり人生に影響を受けることが少なからずあります。悩みがあっても話しづらい場合や相談をしても適切な対応を受けられない場合が多く、これまで見過ごされがちでした。私自身、きょうだい会に初めて参加した際の「自分が抱えてきた悩みをようやく話せた」、「ようやく適切な相談相手に出会えた」感覚は忘れられません。

明智 障害者の“きょうだい(兄弟姉妹)”の活動やロビイングについてどのようなことをしてきましたか?

藤木 この3年間は、まずは「障害児者のきょうだい」という課題をきょうだい当事者、親の方々などの家族、関係者、社会にまずは知ってもらうために、これまではクローズの場でしか語られないことが多かった障害児者のきょうだいの声の発信に力を入れてきました。

ちょうど、2017年に病児のきょうだい支援活動を積み重ねてこられたNPO法人しぶたねが第11回よみうり子育て応援団大賞を受賞(182団体中の1団体)し、その賞金を使ってきょうだい支援を広める会らと一緒に米国のきょうだい支援の創始者ドナルド・マイヤー氏のジャパンツアー招聘、シブコトや全国での新しいきょうだい会の立ち上げ等が続き、テレビ、新聞等で全国各地の障害児者のきょうだい、会の活動やイベントの様子が次々と取り上げられました。

2018年の「きょうだいの私、結婚どうする?」では100人以上の参加者が集まり、NHKでも報道されました。また、2020年11月14日に開催する予定の「知りたい!聴きたい!障がい児者のきょうだい座談会」は無料でzoom開催ということもあり、現在のところ920人もの参加者申込をいただいています。「障害児者のきょうだいに関心のある方がこんなにたくさんいる!」ということを伝えるために1000人の参加を目指しています。

ロビイングについては、障害児者のきょうだいとして国会議員に面会したことがありますが、ほとんどは優生保護法弁護団や理事を務めるNPO法人インフォメーションギャップバスター等の聴覚障害関係団体のメンバーとして優生保護法(2019年4月14日に旧優生保護法に基づく優生手術等を受けた者に対する一時金の支給等に関する法律が成立)や、電話リレーサービス(2020年6月5日に聴覚障害者等による電話の利用の円滑化に関する法律が成立)がメインのロビイングです。これらは障害児者のきょうだいにとっても非常に重要な内容ですし、関連する形で障害児者のきょうだいの課題について知ってもらえるきっかけとなりました。

優生保護法、電話リレーサービスについては活動の積み重ねがある中、私が関わらせていただいたのは2018年からの最後のクライマックスの部分だけなのですが、議員との面会のアポの取り方や振る舞い、議連のヒアリングや議員の勉強会でのレクチャー、情報提供、意見交換のポイント、院内集会の開催の流れ等の貴重な経験ができました。

ロビイングなどの実績(提供:藤木 和子氏)

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