南相馬市立総合病院・神経内科 小鷹 昌明 2012年10月29日 ＭＲＩＣ by 医療ガバナンス学会 発行 http://medg.jpこの地に来て以来、もう既に両手以上の患者に対して死亡宣告を行ってきた。臨床の最前線に復帰するということは、つまりそういうことだ。
中には、救急搬送された"脳卒中"や"解離性大動脈瘤破裂"、"高エネルギー外傷"、"急性心筋梗塞"による心肺停止患者もいたが、ほとんどが老齢者だっ たし、大往生と呼べる患者であった。もちろん、被災された中には、"悔やまれる死"や"納得のいかない死"もあったかもしれないが、概して平穏な死で"苦 慮する死"に巡り会うことはなかった。
この患者を看取るまでは。
お彼岸の日に、83歳となった高齢発症の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の生涯が閉じられた。
彼女は、私の初出勤の外来診療日に、息子とともにかろうじて歩ける状態で訪れた。前任の医師からの申し送りでは、「3年前発症の"球麻痺型ALS"で、昨年胃瘻を造設しましたが、人工呼吸器等の延命処置の方針は決定していません」とのことであった。
息子は、痰の貯留と窒息の心配とを理由に入院を求めた。「今後の方針決定やサービスの見直し、吸引器等の用意など、家庭環境の整備のためには、じっくり時間をとって話し合った方がいいだろう」と考え、私はその要望を受け入れた。
それから私は、否が応でもこの街における福祉体制の現実を思い知ることになった。
私は神経内科医なので、髄膜炎やギラン・バレー症候群、脳卒中といった、緊急に対応しなければならない一方で、改善する可能性のある疾患も診るが、圧倒的 に多いのは、いわゆる神経難病に分類される病気である。ALSやパーキンソン病、脊髄小脳変性症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎などの疾患であり、そうした 患者の診療は長期に亘る。
当たり前だが、そのような患者は、この地域にもたくさんいた。
何度もお伝えしてきたように、確かにこの街の介護・福祉体制は、とても惨劇的なことになっているし、療養しながらリハビリのできる施設に、空きなどない。 結果として、青森など遙か遠方の地に転院先を求めるか、それを望まない場合には、自宅に戻るしかない。当然、後者では、家族への介護負担が重くのし掛かる し、疲弊して家庭崩壊などという話も聞く（前者でも、見舞いに行くための負担は莫大であるが）。
相馬市在住のこのALS患者は寺院の尼僧で、夫と息子夫婦の4人暮らしであった。"介護保険制度"による週間サービスは、1日1回、1時間程度の訪問看護 が平日の5日間、ヘルパーと訪問入浴が2回であった。やりくりできないときには、家政婦を1日依頼し、身の回りの片付けなどをしてもらっていた。
これで何とか平日は成り立っていたが、むしろ、サービスの入らない休日がどうにもならなかった。それというのも寺院運営は家業のようなものであり、息子は同じお寺の住職であった。寺務業務というのは週末に特に忙しく、震災の影響で寺自体も修繕中であった。
さらに、夫も要介護者にて車椅子のＡＤＬで、嫁は独居暮らしで心疾患を抱える母のもとに、埼玉県まで帰らなければならなかった。兄弟に頼ろうにも、彼らも石巻市などで生活する、いわゆる被災者であった。
ALS患者を支えるためには、極めて厳しく、あまりに脆弱な福祉・介護環境であった。「徐々に症状が重くなっていくにも関わらず、相談しても受けられるサービスが減っていく」、私が息子から言われた言葉である。このことに、この地域の福祉体制の最大の矛盾があった。
「被災地だから、何もかも不備なのは仕方がない。除染の進まない現状では、仕事や雇用だって立ち行かない、教育システムも崩壊している。そもそも、将来を支える若者がいない」、そうした叫び声が聞こえてくる。
それはそうかもしれないし、それを声高に発信することも必要かもしれない。しかし、そんなことを言っていても、誰かが何かをしてくれるわけではない。日本は、それぞれが、それぞれの事情で、数多くの問題を抱えている。
私はエッセイストなので、この際だから言ってしまう。
原子力は確かに費用対効果の高いテクノロジーかもしれないが、それは、けっして事故のないまま運用され、廃炉や廃棄物処理のコストが思い切り安く楽観的に 見積もられ、作業員に対する恩恵を打ち消した場合であり、長期的にはまるで割に合わない技術であることを、まだ認めようとしない人がいること、公務員は出 世すればするほど特権意識を強く持ち、若い芽を潰そうとすること、政治家には高齢世代が多く、将来の展望を持たずに国の方向性を決めようとしていること、 事件を起こした犯罪者の人権を慮るのと反比例して、被害者についても無神経な報道を繰り返すこと、沖縄の人々は米軍基地問題で翻弄され続けていること、生 命の尊さや価値に関しての認識が、社会全体で不足していることなど、挙げればキリがないが、つまり何が言いたいかというと、「震災や原発事故の問題も、や がて解決されない課題として、先送りされるか、うやむやにされていく」ということである。
現状を踏まえたうえで、判断を保留せず、本質を見据えて、内部の体制から変える必要がある。今、私たちは、改めてこの街における機能予後を考えなければならない。
この地で"障害を持つ"ということや、"老いる"ということをどう捉えていけばいいのだろうか。どうやっても死が避けられないとしたら、死にやすくするた めの準備を、人間はどう始めればいいのだろうか。そして、死への秒読みが始まったときに、私たち医療者は何を支援できるのだろうか。
「尊厳死」、「自然死」、「平穏死」など、死に方にもいろいろある。そんな用語を聞いただけでも、死に方というのは実に多様で複雑である。
ALS患者家族の選んだ道は、「最後まで、できるだけのことをしていく」ということであった。人工呼吸器を装着して生きる選択をした。
「呼吸筋が麻痺したらそれで終わりということではない。ALSは、脳が障害されるわけではないし、痛く苦しい状態が持続するわけでもない。手足や喉の動 き、息を吸うための筋肉は確かに衰えるかもしれない。しかし、維持できる方法のある生命と、手を尽くしても維持できない生命とを、同一で考えることはでき ない」という判断を、家族はくだした。 私は、素直に同意した。
この患者を支えるための環境作りが始まった。
まずは、本人、家族、病棟看護師、介護士、ソーシャル・ワーカー、ケア・マネージャー、リハビリスタッフ、医療器具メーカーたちとミーティングを開催し た。助成が降りないために、吸引器を自費で購入してもらった。療養しやすい医療器具のレンタルをお願いした。身体障害者診断書（肢体不自由障害）を、2級 で申請した。何かあった時にすぐに相談できる"かかりつけ医"を探した。相馬市の総合病院（相馬中央病院）に、支援要請のための紹介状を書いた。サービス 提供の見直しをケアマネに依頼した。
私は、私で、胃瘻を使用しての栄養管理と、失われていく機能に対するメンタルサポートとに徹した。
やがて、吸引器が到着し、身障者1級の認定が降り、近所に、簡単な診療を引き受けてくれる"かかりつけ医"が見つかり、レスパイト病院の算段が立ち、私と理学療法士の定期的な往診と、訪問看護師、あるいは介護士の食事時間における訪問が決定した。
