記事

【ALS患者と介助者が良好な関係を築くためのALS患者の持論】



ALSは運動神経のみが侵される病気です。目も見える、耳も聞こえる、痛い痒いもわかる、思考にも悪影響はありません。つまり、コミュニケーションの受信は完璧に出来ており、頭の中でレスポンスも準備出来るのに、筋肉の衰えにより動けない・喋れない故に発信することが困難なのです。わかっているのに何も出来ないALSは『世界一残酷な病気』と言われることもあるようです。

しかし私の思うALSは決してそんなことはなく、自分の代わりに手足となってくれる介助者さえいればALSは克服出来る病気だと思います。

現在の私の介助者『チーム恩田聖敬』は総勢約30名くらいですが、大前提として一つの共通認識があります。それは『私の意思を一番に尊重すること』です。思考に悪影響がない以上、意思決定は私自ら行うという考え方をわかってくれる方々が私を支え続けてくれています。裏を返せば、私をALS患者としてだけで捉える介助者は、何人も私のもとを去って行きました。今残っている介助者は私を恩田聖敬と捉えてくれています。

恩田聖敬として生きるのは決して楽なことではありません。自分に起きていることの全てを人任せにせず、自分でマネジメントする必要があります。大切なのは不退転の覚悟を持って、障害者でも自分の意思で生きることを示すことです。それが介助者に伝わり、本気で人生を支えてもらう『介助愛』を受け取る極めて有効な術だと思います。自分で全てをマネジメントするのは生半可ことではありませんが、覚悟を持つことは自分次第で出来ることです。健常者の時から私はこの覚悟を持って生きてきました。だから『チーム恩田聖敬』を創ることが出来たのだと思います。

『貴方はALSに選ばれた。選ばれたからには何か成し遂げることがあるはずだ。』お世話になった障害者の方の言葉です。まずは『チーム恩田聖敬』と一緒に、ALSでも自分らしく生きられることを成し遂げたいと思います!

恩田聖敬

あわせて読みたい

「ALS」の記事一覧へ

トピックス

ランキング

  1. 1

    GoToで客殺到 高級ホテル避けよ

    内藤忍

  2. 2

    小沢氏の「政権獲得」宣言に呆れ

    早川忠孝

  3. 3

    「時代劇」半沢直樹を楽しむ方法

    大関暁夫

  4. 4

    枝野氏は共産党と組む覚悟が必要

    毒蝮三太夫

  5. 5

    風俗に「堕ちる」女性たちの事情

    NEWSポストセブン

  6. 6

    貧乳OK巨乳NG 仏美術館で騒動に

    NEXT MEDIA "Japan In-depth"

  7. 7

    岸部四郎さんの壮絶な借金地獄

    文春オンライン

  8. 8

    靖国参拝は「韓国への迎合不要」

    深谷隆司

  9. 9

    コロナの裏で高齢死亡者1万人減

    赤池 まさあき

  10. 10

    ゴーン氏 リゾート地で悠々自適

    文春オンライン

ランキング一覧

ログイン

ログインするアカウントをお選びください。
以下のいずれかのアカウントでBLOGOSにログインすることができます。

コメントを書き込むには FacebookID、TwitterID のいずれかで認証を行う必要があります。

※livedoorIDでログインした場合、ご利用できるのはフォロー機能、マイページ機能、支持するボタンのみとなります。