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毎年1000人ペースで増える「医療的ケア児」、保育園入園のハードルに苦悩する親たち

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■「ちっちゃい時から一緒にいてるっていうことが大事やな」


 そんな時、花凛ちゃんが通う病院の看護師から、医療的ケア児も通える保育園が守山市にできるとの話を聞き、さやかさんは迷わず申し込んだ。

 市や町を越えて医療的ケア児が通えるよう地域枠を設けた「企業主導型保育園」として2018年にオープンした「オリーブ守山保育園」だ。立ち上げたのは看護師で「びわこナーシング」代表を務める角野めぐみさん。

「預け先がない」という母親たちの声が背中を押した。「呼吸器をつけている子も、私たち看護師にはそんなに大変ではない。保育園でそこがネックになるんやったら、看護師が主体の保育園ができれば良いかなと思った」。


 現在、医療的ケアの必要な子ども5人を含めた24人が通い、医療的ケアの必要がある子と、そうでない子が多くの時間を一緒に過ごす。痰の吸引やミルクの注入は看護師が行い、食事やお昼寝などの生活や発達面は保育士がみる。

「“共生社会”って言われる中で、ちっちゃい時から一緒にいてるっていうことが大事やなっていう思いがあって。だから医療的ケアの子の保育園ではなくって、普通の子も当たり前に一緒に過ごす保育園が目的ですね」(角野さん)。

 当初は保育士と看護師の間に戸惑いもあったというが、今では連携し、互いに知識を学びながら子どもたちを見守る。

「カニューレが抜けたこともあるし、想定外のことはいつでも起こる可能性はある。そこで焦ってわーってなると、子どもたちにも不安を与えてしまうのでな、保育士さんに協力してもらって、子どもたちをなだめてもらいながら、看護師が医療的ケアをしたり」(看護師・角野志乃さん)。

 保育士の谷岡柚希さんも「すぐそばに看護師さんがいてくれはるので、わからないこともすぐに聞けるし、悩むこともないですね」と話した。

■保育園での受け入れは全国で450人ほど


 複数の医療的ケア児を預かる園は全国的にもごくわずか。厚生労働省では、2017年度から医療的ケアが必要な子を預かるために看護師を雇ったり、保育士が研修に参加したりする費用の助成を始めた。

 ただ、医療的ケア児が年に1000人というペースで増える中、保育園での受け入れは全国でまだ450人ほどだ(2018年度実績)。

 オリーブ守山保育園によると、医療的ケア児ほど遠方から通っている場合が多いという。重田祐庵(しげた・ゆあん)くん(2)もその1人だ。先天的な遺伝子の病気で発達の遅れやてんかんがあり、鼻から胃に通した管で薬や栄養を摂っている。


 母・祐美さんは自宅近くの職場に復帰しようとていたが、住んでいる自治体には医療的ケア児受け入れてくれる公立保育園は1カ所しかなかった。入園が難しいことはわかりつつも申請したが、「案の定“保留”という形できたんですけど、落ちたということなので」。

 結局、自宅から車で5分ほどの公立保育園に入ることができず、オリーブ守山保育園に片道3~40分かけて通園している。「負担はありますね。市内やったら…って、やっぱり考えてしまいますね」(祐美さん)。職場復帰を諦め、オリーブ守山保育園の近くにある企業に転職することにした。

 祐庵君の父・祐磨さんは「子どもが障害を持っているというだけで働きに出るのを諦めなければいけないというのは、せなあかん道を決められているというか、選択肢を持てへんっていうか。ちょっとつらいですね」と胸の内を明かした。

■「ちょっとの刺激ですごく変わった」


 数々のハードルを乗り越え、保育園に通い始めた子どもたち。嬉しいこともたくさんあった。

「表情もすごく変わったかなと思いますね。揺れ遊びの時によく笑うから、これが好きなのかなとか、そういう気づきもあるし。こういう子なんやから、余計に一緒にいてあげる方が良いんじゃないかと思われることもあると思うんですけど、外に出ることで私も笑顔になれるし、親が笑顔で過ごせることが、子どもにとっても良いだろうし」(祐庵君の母・祐美さん)。


 4月下旬、保育園に通い始めた明衣夏ちゃんと母・佳織さんにZoomでお話を聞いた。「じゃじゃーん。自分で歩いて登園しました。あの靴、履いて行ってます。隣のお友達がトイレ成功したら、この子も成功していたので、ちょっとの刺激で明衣夏自身もすごく変われるなって思いました。病気があるからできない、じゃなくて、同じ環境で一緒にできることはしよう、そういう流れが社会全体に広まればありがたいなと思います」(佳織さん)。

 医療的ケアの必要な子どもたちが最初に触れる社会・保育園。子どもも親も安心して通える場の整備は、始まったばかりだ。(朝日放送テレビ制作 テレメンタリー『保育園に行きたいな-医療的ケア児と共に生きる-』より)

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