難病の息子に遺すデータベース、母の「希望の終活」

医療の発展によって難病や障害があっても長く生きられる命が増えている一方で、親亡き後、周囲からのサポートが必要な子どもがどのように生きていくかは、現実として多くの課題が残っています。あるデータベースの制作・運営に取り組む母親の挑戦を取材しました。25歳を迎えた息子が自分亡き後も自分らしく生きられるように、まさに「希望の終活」として取り組んでいます。（JAMMIN＝山本 めぐみ）

4万人に一人の難病「ドラベ症候群」の息子と共に

自宅で笑顔を見せるキヨくん。「4歳までしか生きられない」と言われていた彼は、今年25歳になった

今年25歳を迎えた青年の名前は林聖憲（はやし・きよのり）君、通称「キヨ君」。四万人に一人とされる「ドラベ症候群」という難病を持つ彼は、発症当時「4歳までしか生きられない」と告げられました。

「ドラベ症候群」は、様々な種類の発作を持ち、一度発作を起こすと発作が何時間も続いたり、短い発作を何度も繰り返したりする「けいれん重積」が特徴です。

発作を誘発する原因として、体温変化や興奮などだけでなく、水玉模様や縞模様や木漏れ日が視覚に入ることで引き起こされることもあり、日常生活の中で発作を防ぐことは非常に難しいといいます。いつどこで発作が起きるかわからないため、母親の林優子（はやし・ゆうこ）さん（60）はキヨ君が幼い頃、家の中に閉じこもり、ただ1日がすぎるのを待つ日々を過ごしました。

キヨくんと、母親の林優子さん

「とても生活しづらく、親はどうしても神経質になりがちです。私もそうでした。どこかに連れて行くこともできず、刺激を避けるために一日中カーテンを締め切った部屋で、ただただその日が無事に終わることを願いながら何もせずに二人で過ごしていると、涙が溢れて止まりませんでした。何も考えられず、本当にしんどい時期でした」と当時を振り返る林さん。

「どれだけ可能性を排除しても、起きる時には発作は起きます。そうやって割り切れるようになったのは、もっと後になってからですが…。引きこもって張り詰めた生活を続けているうちに聖憲はどんどん顔つきが変わり、いつしか笑わない子になっていました」

4歳で、ドラベ症候群の特徴の一つである脳症を引き起こし、生死をさまよったキヨ君。もしかしたらもうこの先は無いかもしれないと感じた時、林さんは「発作で亡くなるとしても、それまでは楽しいことをさせてあげたい」と強く感じたといいます。周りの同級生たちとできるだけ同じ生活をさせたい、地域で生きて欲しいと奮闘する傍ら、「ドラベ症候群の研究治療を進める会（きよくん基金を募る会）」を立ち上げ、様々な活動をしてきました。

「同世代の子と一緒に」
地元の幼稚園・小学校へ

夜の公園で遊ぶキヨくんと兄の将基さん。「家に引きこもるのを止めたものの、発作は怖く、日が暮れてから公園に連れていくことから始めました」（林さん）

当時、キヨ君が通っていた療育センターで彼が関わるのは大人ばかり。「どうしても同世代の子どもたちと接させたい」と林さんは地元の幼稚園に打診し、彼を入園させました。

「慣れるまでは大変でした。一日中掃除箱の中にいたり、校庭のうさぎに餌だけやって帰ったりするような日もありました。体温変化で発作が起きるので、普段から氷を持ち歩いて冷やしたりかじったりするのですが、一人だけ特別なので、周りからの理解もなかなか得られずにいました」

幼稚園の遠足で初めての芋掘りをするキヨくん。「幼稚園では介助の先生が付き添ってくださり、聖憲にも友達が出来ました」（林さん）

「そこで、紙芝居を書いて、生徒さんたちの前で先生に読んでもらったんです。『みんなと同じようにおしゃべりもできないけど、仲良くしてね』と書いたら、そこからみんな話しかけてくれるようになって、いつの間にか、手をつないで一緒に元気に走り回っていました」

さらには、発作が起こるかもしれないからと諦めていた家族旅行にも少しずつ出かけるようになりました。「外出先で何かあった時のために、しっかりと対策や準備をした上で、普通の子どもが経験する楽しいことを、聖憲にも当たり前のこととして経験させてあげたいと思うようになっていました」。

脱走事件をきっかけに
「地域で育てる」大切さを痛感

発作が起こると体の力がガクッと抜けてその場に倒れ、体のあちこちをぶつけてしまう。小さい頃のキヨくんは生傷が絶えず、ヘッドギアを装着していた。「何度も顔面を打つので、鼻を守るために額の部分を高くしたり、顎当てを付けたりしてもらったりしました」（林さん）

地元の幼稚園に通いながらも、近所の人たちはキヨ君の病気のことを黙っていた林さん。

「どうにもならない発作が起こると救急車を呼ぶのですが、当時はまだてんかんへの差別が強く、ご近所さんには彼の病気のことを話していませんでした。救急車を呼ぶと人だかりができ、精神的にもつらい時期で『放っておいてほしい』と思っていましたし、家の前ではなく家を出て道を下った大きな通りで救急車を呼ぶようになっていました」と林さん。

しかしキヨ君が5歳になった時、ドアの鍵とチェーンを開けることを覚えた彼が、目を離した隙に家から脱走してしまう事件が発生します。

「事故に遭ったらどうしよう、何かあったらどうしようと青ざめて外に飛び出しましたが、本当に偶然に、病気のことを伝えていたたった2軒のご近所さんのうちの1軒の方が、パンツ一丁で外をうろうろしている聖憲を発見して『何か変だ』と察知して、手を引いて連れて帰ってくださったんです」

「もし聖憲の病気のことを知らない方が彼を見たら『パンツ一丁でうろうろして、変な子だな』で終わったでしょう。交通事故に遭っていたかもしれません。この脱走事件をきっかけに、家族で見られることには限界があり、何かあった時のために、地域の方たちにも聖憲のことを知っておいてもらわないといけないと強く感じました。そして、地域で彼の病気を隠すことをやめました。『もしこの子が一人でいるところを見かけたら保護してください。うちに連絡をください』と言うようになりました」