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ALS在宅生活1年経過しての実感〜困った時の各分野のプロの存在〜

気管切開後、退院して1年が経過しました。一応全ての季節を在宅で経験したからこそ思うことを書いてみようと思います。

⑴困ったときのスペシャリスト往診医

往診医でALSの専門家という先生は極めて稀だと思います。一般的に、往診医の先生はジェネラリストが多いと思います。私の往診医もALSに関してはそんな感じですが、どんな相談をしても、その道のスペシャリストを紹介して、解決に導いてくれました。例えば、皮膚が荒れれば皮膚科の往診医、耳が聞こえ辛くなったら耳鼻科の往診医と、在宅に居ながら問題を解決してくれました。往診医のネットワークの広さと深さは、凄く大切です。

⑵人工呼吸器の加湿はとにかく繊細

1年を通して悩まされたのはこれです。私はアモレ(気管内低圧持続吸引機)を使っているので、アモレが作動してる限りは、手動での気管吸引は0ですみます。しかし、アモレが低圧でも痰を吸える粘度に保つように加湿をかけるのは、容易い事ではありません。加湿は加湿器の設定だけではなく、部屋の湿度や体内の水分量も関係しますし、季節によっても変わります。1年中、人工呼吸器メーカーと看護師と私で試行錯誤を繰り返しました。メーカーの方曰く「その内に患者さんの第六感的なもので、加湿をコントロールされるようになります。」との事ですが、私の第六感が試される2年目の冬、突入です(^ ^)

⑶意思伝達は創意工夫と情報戦

私は常に複数の意思伝達手段を持つように務めています。しかもハイテクとローテクです。ローテクな手段は一貫して口文字です。合図の頷きの動きは小さくなりつつありますが、まだまだ実用に耐えるレベルです。

問題はハイテクの手段であるiPadをどこで操作するかでした。理学療法士と一緒に必死になって残存機能でボタンを押せるところを探しました。1ヶ月ごとに押し方が変わる時期もありました。理学療法士は創意工夫を限界までしてくれました。

しかし、どうボタンを押しても口文字でヘルパーさんに伝えて、代わりに打ち込んでもらう方が早いところまで一時期追い詰められます。私は複数の意思伝達手段を失いかけたのです。

そんな私に、知り合いの作業療法士から、口で噛んだ信号をセンサーで感知してボタンに送ることでiPadを操作する方法の情報がもたらされます。早速試してみたら、今までの苦労は何だったの?と思うほど呆気なく上手くいきました。おかげで執筆活動にも弾みがつきました!

情報を知っているか知らないか、ALSではこの差が天国と地獄の差になると、改めて思い知った1年でした。

⑷24時間体制の意地の維持

現在の私のヘルパー体制は、3事業所7人です。これで24時間365日を回しています。正直余裕は全くありません。常にヘルパーさんはギリギリのところでシフトに入ってくれています。この1年何度も完全他人介護体制は崩壊しかかりました。しかし、その度にヘルパーさん及び看護師さんがプロ意識の下、協力して、何とかかんとか切り抜けて来ました。本当に感謝にたえません。

今も悲鳴を押し殺しながらシフトを維持してくれています。ボランティアを募集しているのはそのためです。誰も犠牲にならない体制構築のために、ボランティア応募お待ちしています!(連絡先:onda0510@icloud.com)

このように、常にその道のプロに支えられながら1年乗り切りました!ありがとうございます!

恩田聖敬

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