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「ハンセン病回復者世界会議」―初めての国際会議―

2019年9月7日から10日にかけて、フィリピン、マニラにてハンセン病回復者団体のグローバルフォーラムが開催されました。

日本財団と笹川保健財団が主催するグローバルフォーラム(以下、フォーラム)には、23か国に及ぶ回復者団体の代表者らが集まり、オブザーバーや関係者を含む80人以上が参加しました。

フォーラムは、今年初め、アフリカ、アジア、ラテンアメリカ・カリブ海地域で開催された3つの地域会議に続いて開催されたものです。これらの地域会議がフォーラムの土台を構築し、議題を形づくる役割を果たしました。

フォーラムは、各回復者団体が活動計画やアイデア、経験を共有しながら、互いに学び合い、能力強化のトレーニングを受ける機会であるとともに、国際機関、中央政府、パートナー機関やメディア、他のステークホルダーに向け提言を行うプラットフォームとなりました。

フォーラムの名称については、アフリカおよびラテンアメリカ・カリブ海地域の会議で挙げられた差別的な意味を付帯する言葉の使用についての議論の結果を考慮し、「Leprosy」ではなく「Hansen’s disease」、「Organizations of Persons Affected by Leprosy」ではなく「People’s Organization on Hansen’s Disease」という表現が使用されました。

参加者は4日間にわたり、回復者団体が重要だと認識している組織能力、活動の持続可能性、参加者の能力強化という観点から、多くのテーマに取り組みました。

社会企業、資金調達、管理、ネットワークに関するトレーニングワークショップと人権、組織の持続可能性、公衆衛生に関する全体会議があり、それぞれの場でグループディスカッションが行われました。

2020年世界ハンセン病の日に共同キャンペーンを実施しようとの提案もありました。とりわけ、ハンセン病は、単に健康の問題ではなく、人権の問題であるという事実が強調されました。病気の原因である細菌を治療するだけでなく、患者や回復者の身体的、心理的、社会的、経済的の問題に対処しない限り、ハンセン病に対する取り組みは成功とは言えません。

ハンセン病は薬によって治る病気となりましたが、それでもなお、病気に対する差別・偏見が存在します。この状況が続くことは病気の発見と治療、患者や回復者の社会への参画の障壁となります。

ハンセン病に対する包括的な戦略にとって、きれいな水、栄養、良好な衛生環境、住宅、教育、および尊厳ある仕事など、健康を超えた問題に取り組むことが重要であると確認されました。

また、ハンセン病に対する各国政府の優先順位が低下し、蔓延地域が散見される状況を考えると、患者や回復者の尊厳、平等、人権の尊重を促進すること、質の高い治療やリハビリテーションが提供される体制の維持を各国政府に提唱することが重要です。そのために、ハンセン病回復者団体のエンパワメントがこれまで以上に必要とされることが指摘されました。

4日間に及ぶ議論の中で、フォーラムの参加者は、自分の組織だけでなく、グローバルフォーラムに出席していない人も含むハンセン病に苦しむ全ての人々を代表する責任があることを認識しました。

このような経緯を経て、フォーラムは次のような結論と提言を提示しました。

「結論と提言」

ハンセン病は、細菌によって引き起こされる病気以上のものです。貧困や制度的、社会的、政治的なネグレクト、病気や問題への無関心、社会的に弱い立場にある人々が構造的に見えづらいことが、ハンセン病の永続化の一因となっています。

ハンセン病に関する知識には、未だ隔たりがあります。新しい診断ツールと効果的な抗菌治療の研究・開発、らい反応の管理や病気の社会的側面を管理する新しいモデルの開発には、より多くの投資が必要です。政府、教育機関、産業界からのより大きなコミットメントが必要です。

ハンセン病対策の国家プログラムにおいては、患者の早期発見、障がい予防、リハビリテーションが強化され、心理的、社会的、経済的リハビリテーションを含めた治療後のケアに関するサービスが開発されるべきです。

ハンセン病患者・回復者とその家族に対するスティグマと差別を排除するために決議された国連の原則とガイドラインは、政府と市民社会によって広く普及し、実施されるべきです。

現存する差別的な法律および慣行はすべて廃止しなければなりません。こうした法律の廃止は重要な進歩ではあるものの、人権の行使には十分ではなく、そのためには積極的な措置、政策かつ賠償が必要です。

ハンセン病に関する政策決定プロセスにおいて、ハンセン病回復者団体が参加し、その声が反映されることが保証されなければなりません。

ハンセン病に罹患した社会的に弱い立場にある人々、特に女性、子供、移民、難民、高齢者、ホームレス、および地理的にアクセスできない地域に住んでいる人々の状況に注意を払う必要があります。

政府は、ハンセン病の問題の解決のためには、保健省だけでなく他の省庁も共同で関与しなければならないことを認識し、効果が測定できる行動計画を策定する必要があります。

回復者団体は、既存のネットワークを強化し、真に機能する地域およびグローバルネットワークを形成する必要があります。 また、NGOと政府は、これらのネットワークの形成と持続可能性を支援する必要があります。

回復者団体は、総合的な医療システムの中で質の高いハンセン病サービスが提供されるように、アドボカシーに積極的に参加し、ハンセン病プログラムを持続可能なものにする必要があります。

政府およびその他のパートナーは、オープンな姿勢で、これら回復者団体の貢献を認識し、その持続可能性を担保するためのプロジェクトに資金提供すべきです。

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