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日本には難病の子どもが14万人以上。子どもたちと家族が希望を持てる環境、学びの支援を。/ベネッセ子ども基金

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医療の進歩と共に助かる命が増えた。一方で、重い病気や障害を持ちながら生きる子どもたちが地域の中で学び・育つ環境がほとんど整っていない中、NPOや市民団体が子どもたちや家族の支援を進めている。公益財団法人ベネッセこども基金の「重い病気を抱える子どもの学び支援活動助成」の活動報告会に参加し、2つの活動団体に話を聞いた。

活動報告会の様子

『生きる』を支えるホスピス
安心して遊んだり休んだりできる場

 青々とした芝生の中庭を半円形に囲んで、三角屋根が特徴的な2階建てが6棟並ぶ。ガラス張りの回廊がその建物をつなぎ、木材がふんだんに使われた室内を日光がやわらかに照らす。

日本初のコミュニティ型の子どもホスピス「TSURUMIこどもホスピス」

「どこにいても誰かの気配を感じられる、小さな村を意識しました」と、2015年に完成した「TSURUMIこどもホスピス」の写真を見せてくれたのは、スタッフで看護師の市川雅子さんだ。ここはコミュニティ型子どもホスピス。重病を抱え気軽に“お出かけ”ができない子どもやその家族が家庭的な環境の中で、安心して遊んだり休んだり、つらい時や悲しい時に支えが得られる場だ。

 10年前、生命が脅かされる状態(LTC ※1)の子どもや家族の「生きる」を支えるために、ボランティアの医師や看護師が「一般社団法人こどものホスピスプロジェクト」を立ち上げ、企業や市民からの寄付を募り、大阪市の土地活用事業を利用して鶴見緑地公園内に建てた。
※1 Life-threatening conditions

ここでは安心して思い思いの時間を過ごせる(TSURUMIこどもホスピス)

「利用者は、未就学から18歳までのLTCのお子さんと家族。ドラムやピアノで遊べる“おとの部屋”で過ごしたり、子どものリクエストで、お母さんとおばあちゃんがつくった大量のハンバーグをスタッフも一緒になって食べたり。どんな時もその子らしくすごせる時間を大切にしています」

市川雅子さん

 一番端のカフェ棟と中庭は毎週金曜に一般に開放。毎月第3日曜は誰でも参加できる「パブリックデイ」イベントを開催し、孤立しがちなLTCの子どもや家族が地域の人と交流する機会もつくる。今年はベネッセこども基金の助成で、「生きることを学ぶ機会としての働く体験プログラム」をテーマに、地元の石窯ピザ屋の協力でキッチンカーでのピザ販売にも挑戦した。

キッチンカーでのピザ販売で地域の人と交流(TSURUMIこどもホスピス)

「販売用ポップをつくったり、持ち帰り用のボックスやおしぼりをセットしたり。最初はお客さんの前に立つのが怖くて涙ぐんでいた子も、最後には『また参加したい!』と言ってくれました」と市川さん。地元の人たちがかかわり、理解者が増え、サポート役が増える。そんな「こどもホスピス」が各地域に当たり前にある社会になることが市川さんたちの夢だ。

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