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ALS当事者が「れいわ新選組」2人の参院議員に送る熱い視線、介護制度改正に寄せる期待。福島から札幌に原発避難した佐川優子さん「舩後さん、ALSの事を広く伝えてください」

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参院選から3週間余。この間、メディアがこぞって取り上げたのが政党要件を満たした「れいわ新選組」であり、当選した舩後靖彦さん(61)と木村英子さん(54)だった。今月1日の初登院には取材者が殺到。山本太郎代表が「人工呼吸器が外れたら危ない」と苦言を呈したほど。だが、2人の当選は「ブーム」でも「旋風」でも無い。ALS(筋萎縮性側索硬化症)の当事者の目にはどう映っているのか。福島県福島市から北海道札幌市に原発避難した佐川優子さん(65)に、舩後さんや木村さんへの想いを聴いた。自身も多くの課題に直面しているだけに、介助者を通して寄せられた佐川さんの言葉は喜びや期待であふれていた。

【「重度訪問介護の〝壁〟崩して」】

 「舩後靖彦さんが国会議員になったことは、すごいことです。以前から舩後さんの著書を読んでいます。ALSの事、介助制度の事を舩後さんが世間に伝え、より良い制度に変えてくれるよう、期待でいっぱいです」

 介助者を通して筆者に届けられた最初の言葉が「期待」だった。そして、舩後さんを特定枠の候補者として擁立し、自身の当選よりも優先させた山本太郎氏についても「偉いと思います。感謝です」と語った。間接的なやりとりだが、喜びや期待が十分に伝わってきた。

 舩後さんとともに当選した木村英子さんは今月5日、さっそく「重度訪問介護の早急な見直しに関する質問主意書」を参議院議長に提出した。

 「私は介護をつけないと地域では生きていけません。しかし今の重度訪問介護の制度では、経済活動は除外されています。参議院議院運営委員会理事会の協議により、私が国会議員として活動するのに必要な介護費用は、当面参議院で支出することになりました。当面の対応はこれで致し方ないとは思いますが、これは根本的には間違っていると私は考えます。なぜならば、介護保障は国が障害者全体に対してする義務があり、私が国会議員であろうとなかろうとなされなければいけないからです。介護費用は、法律等を見直し、厚生労働省が責任をもって出すように至急すべきです。このまま参議院から介護費用が出されると、私は特例扱いになってしまいます。すべての障害者に就労や就学を権利として認め、公費で社会参加できるようにすべきです。

 法律では障害者の労働そのものは認められていますが、告示により、介護の必要な障害者の重度訪問介護を使っての労働は認められていません。これは矛盾するのではないでしょうか。至急法律に沿った告示の見直しを行い、就学や就労の権利を保障するしくみを整えるべきと考えますが、それに対する納得のいく説明を求めます」

 佐川さんも、舩後さんや木村さんが制度を変え、障害者の社会参加が進む事に期待を寄せている。

 「重度訪問介護を仕事や公務で利用できるようにするべきです」


(上)「重度訪問介護を仕事や公務で利用できるようにするべきです」と語る佐川優子さん。舩後さんと木村さんの国会での動きに期待を寄せている。頬に貼られているのは意思伝達装置につながる光センサーだという(介助者の方に撮影していただきました)
(下)佐川さんの講演資料より。重度障害者の社会参加には、物理的な障壁だけでなく制度上の障壁が存在する事が良く分かる

【42歳で発症、原発事故で〝自主避難〟】

 佐川さんは1954年、福島県いわき市に生まれた。42歳でALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症。16年前から人工呼吸器を装着して生活している。5時過ぎに起き、21時過ぎに眠る。1日3交替(8時~16時、16時~22時、22時~8時)で介護スタッフの介助を受けている。

 2011年3月の東日本大震災、福島第一原発事故発生時は福島県福島市内のユニバーサルデザインアパートで暮らしていた。予備バッテリーを用意していた事もあり大地震そのものによる被害は比較的小さかったが、原発事故による汚染がその後の人生を一変させる事になった。

 「私の住んでいた地域は放射線量が高かったため、部屋にこもっていました。屋外で草花を眺めるのが好きだった私には苦痛でした。ストレスがたまり、眠れなくなった。つらい日々が続きました」

 会津に避難した介護スタッフが自宅まで通って介助してくれる姿にも胸が痛んだ。親族からは反対されたが2013年3月、フェリーで札幌に〝自主避難〟した。ALS協会福島支部長を経て現在は、北海道支部の副支部長を務めている。

 佐川さんが7月に行った講演会の資料には、自身の日常生活について次のように書かれている。

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