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「池江選手の公表後に登録したドナーが続々と提供拒否」は思い込み? 3〜4泊の入院や平日の病院通いがネックに

白血病で闘病中の競泳・池江璃花子選手が7月4日、19歳の誕生日を迎え、自身の公式ホームページとInstagramで誕生日パーティーの様子を報告した。

池江選手が今年2月に闘病を公表した後、骨髄バンク登録などの呼びかけなどもあり、ドナー登録者が急増。2月には月間平均登録者数を大幅に超える、1万件以上の登録があった。一方、今月上旬、「池江選手の影響で登録者は増えたが、みなさんそこまでの覚悟がないようで断られ続けている」と骨髄提供を待つ患者のツイートが話題を呼んだ。

骨髄バンクのドナー登録の現状や、登録者が気をつけたいことについて、公益財団法人「日本骨髄バンク」(東京都)に話を聞いた。

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池江選手が白血病を公表したのは今年2月12日。骨髄バンクによると、その直後からドナー登録者が急増し、2月の月間登録者数は、前年同月の登録者(2570人)の約4倍にあたる1万1662人となった。その後も、3月に7174人、4月に5322人とこれまでの月間平均を上回っている。

骨髄移植の成功には、『HLA型』と呼ばれる白血球の型がドナーと患者の間で適合することが条件だ。患者とHLAが適合すると、提供意思を確認する書類がドナー登録者に届けられる。コーディネートを進められるドナー数については、初回のみ最大10人可能。その後、断られるなどして5人未満になった時点で次のドナーを追加でき、最大5人まで同時進行可能だ。

「池江選手の公表後に登録したドナーが続々と提供拒否」は思い込み?

今月4日、この提供意思の確認をめぐり、骨髄提供を待つ患者のツイートが注目を集めた。

ツイートは「池江選手のおかげで、ドナーバンク登録者は増加しました」「でも、みなさんそこまでの覚悟はないようで、断られ続けております」「どうか、提供する意思がないのであれば、登録を解除してください」と、書類が届いた後にドナー提供を断る登録者が相次いでいるというものだ。

同バンクの広報渉外部長の小島勝さんは「患者さんの中には、抗がん剤治療や放射線治療などでも治癒できず、移植を必要としている方もいらっしゃいます。何度も提供を断られてしまうケースもあり、そうした場合、患者さんの精神的負担はとても大きなものになります」と話す。

一方、池江選手の公表後に登録したドナーが相次いで断っていることに対しては、「その可能性は非常に低い」と指摘する。「提供同意の書類がドナーさんの手元に来るまで、最短でも登録してから3ヶ月かかります。そのため、池江選手の公表を受けて登録したうちの大半の方には、そもそも通知が届いていないというのが現状です。

ドナーを待つ患者にとって、登録が増えることで適合者が見つかる可能性は確実に上がります。池江選手の公表がきっかけで登録し、今提供プロセスを実際に進めている方がいるとコーディネーターからも聞いており、彼女が公表するという決断をしたことで、骨髄バンクに対する社会の関心や理解が高まったことを実感しています」(小島さん)。

ドナー登録後も提供が難しい場合は「保留」や「取り消し」が可能

骨髄バンクによると、登録者の合計は51万5815人(2019年5月末現在)。だが、昨年、国内患者の95.8%でHLAが一致(適合率)したものの、移植率は6割弱(55.6%)にとどまった。適合者が見つかってもなお、様々な事情で移植につながらないという状況があるのも事実だ。

移植を持つ骨髄バンクによると、コーディネートで提供者への通知段階で終了したうち96%がドナー理由だという。


さらに、体調不良などといった健康面以外の理由を挙げたドナーのうち、約半数が「都合がつかない」と回答している。


小島さんは「骨髄移植の提供は、通知が来てから提供までに約3〜4ヶ月かかります。その期間中、3〜4泊の入院が必要だったり、平日の日中に医療機関へ出向いていただいたり、合計で約10日ほど休む必要があるため、提供の意思はあっても『休みを職場に言い出しづらい』という声を聞きます。

また、登録をしてから数年後に案内がくることもあります。出産を経て現在小さいお子さんの子育て中、ご家族が体調を崩して介護をしている、などご本人の意思があっても難しいということも少なくありません」と話す。

小島さんは、育児や仕事など多忙が理由で提供が難しい、または様々な理由で提供が不可能になった場合は、「保留」や「登録抹消」への変更が可能だと説明する。

同バンクは、「ドナー登録者の方へ(重要なお願い)」と記し、広報誌で以下のように呼びかけている。

登録したものの、今後、骨髄・末梢血幹細胞の提供のご意思のない方につきましては、「登録取消」をお申し出いただきますようお願いいたします。

また、提供意思のある方で、ご事情により提供いただけない期間がある場合は、「登録保留」をお願いいたします。

https://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/banknews/news54.pdf
(日本骨髄バンクvol.54 2019年7月3日発行)

(参考: 骨髄バンクの手続きの流れ https://www.jmdp-donor-special.jp/flow02/

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