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「見えない障がい」、高次脳機能障がいとは

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「高次脳機能障がい」をご存知ですか。交通事故や脳梗塞などで脳に損傷を受け、誰しもがなりうる可能性のある障がいです。潜在的にこの障がいを抱える人は全国に50万〜80万人いるといわれていますが、十分に認知されていないために様々な課題を抱えています。大阪で当事者と家族を支えながら、この障がいの啓発活動も行うNPOに話を聞きました。(JAMMIN=山本 めぐみ)

誰もがなりうる可能性のある「高次脳機能障がい」とは



誰もが自分らしく生きられるように。「Reジョブ大阪」は、高次脳機能障がい者の社会復帰と家族への支援、啓発活動を行う

大阪を拠点に、高次脳機能障がい者や失語症者の社会復帰と家族への支援活動を行いながら、脳損傷者への正しい理解を広めるために啓発活動を行なっているNPO法人「Reジョブ大阪(リジョブおおさか)」。理事長の西村紀子(にしむら・のりこ)さん(49)は、普段は言語聴覚士として脳神経外科病院で働き、高次脳機能障がいをはじめとする脳損傷者のリハビリを支えています。

お話をお伺いした「Reジョブ大阪」理事長の西村紀子さん。言語聴覚士として高次脳機能障がいや失語症など脳損傷者が抱える課題と長年向き合ってきた

「上から何かが落ちてきて頭を強く打つ、高いところから落下する、交通事故に遭うといった外傷性のものや、脳梗塞やクモ膜下出血、低酸素症といった誰もがなりうる可能性のある病気によって脳が損傷して発生するのが高次脳機能障がいです。生まれつきの障がいではなく、何か原因となるものがあり、それを境に発症するのが大きな特徴です」と西村さん。日本には潜在的に50万〜80万人もの高次脳機能障がい者がいるといわれています。

具体的な症状としては、記憶障がいや感情障がい、遂行機能(物事を計画立てて行動に移すこと)障がいなどがあります。

「文字が読めてもそれを言葉として認識できなかったり意味を認識できなかったりということも起き、日常生活に支障をきたします。普段の生活に戻ってからも、障がいが原因でこれまでこなせていたことがこなせなくなったり、周囲とコミュニケーションをとることが難しくなったりします。発症する前にはできていたことができなくなってしまうので、以前の自分と比較して悲観的になったり、鬱っぽくなって引きこもってしまったりする方も少なくありません」

「高次脳機能障がい者は、パッと見て障がいがあることがわからないことが多く、『見えない障がい』と言われています。社会的な理解が進んでおらず、孤立する当事者や家族が多いことが大きな課題です」

見た目で障がいが分かりづらく、周囲に理解してもらえないつらさ


当事者会「まるっと会」の様子。当事者とご家族の方たち、医療従事者の方たちが集まり、和気あいあいと意見交換

Reジョブ大阪は、月に1度のペースで当事者同士の集まり「まるっと会」を大阪市や東大阪市内で開催しています。この会にお邪魔し、当事者の方にも話を聞きました。

「この障がいの難しいところは、自分たちにとっては『言い分』でも、相手には『言い訳』に聞こえてしまうというところ」と話すのは、高次脳機能障がい者の当事者会「東大阪え〜わの会」を8年間運営している松永裕介(まつなが・ゆうすけ)さん(36)。20歳の時に脳梗塞を患い、意識を取り戻した後、高次脳機能障がいと診断されました。

お話を聞かせていただいた松永裕介さん。20歳の時に脳梗塞を患い、意識を取り戻した後、高次脳機能障がいと診断された

「高次脳機能障がいには新しいことが覚えられない、同時に2つ3つのことをこなせないといった症状があります。でも、相手からすると『何でこんな簡単なことができないんだ』と。仕事にしても、最初は『これができたらいいよ』という内容を確認して就職するんですが、働いている中で日常的に求められることが、自分にはなかなか難しい。見た目には障がいがあるように見えないので、相手もなぜ僕ができないかわからない。それでしんどくなってしまうことがあります」

高次脳機能障がい者の当事者会「東大阪え〜わの会」のみなさん

「僕は比較的症状が軽い方で、相手の言っていることも気持ちも客観的にとてもよく理解できるんです。それがわかるだけに、相手に分かってもらいたいけれど分かってもらえない、相手の期待に応えたいけれどできない、そんなジレンマで苦しむことがあります。『努力や工夫次第で何とかなる』と言われることもありますが、それでもできることとできないことがある。ただ、それが同じ高次脳機能障がいといっても人によって症状が全然違うので、一概にこれだと分かってもらえない難しさもある」

「完全に理解してもらうことは難しいかもしれないけれど、知っているのと知らないのとでは全然違う。自分に残された能力を生かして、この障がいのことを伝えていきたい」

社会的認知が低く、家族の負担が大きい


「まるっと会」にて「ヘルプマーク」を持つ当事者の皆さん。ヘルプマークは、内部障害や人工関節の使用者など、外見からはわからなくても手助けを必要としている人が、周囲に配慮を必要としていることを知らせるもの

当事者会に参加していたご家族の方にも話を聞きました。梅垣栄一(うめがき・えいいち)さん(51)の妻の昌美(まさみ)さん(43)は、MRI検査で使用した造影剤が原因でアレルギー反応によるショック状態を起こし、10日間意識を失いました。意識が戻った時、脳に障がいが残っていることがわかり、高次脳機能障がいと診断されました。

「妻は左脳の一部が萎縮し右半身に麻痺が残り、読む・書く・話すことが難しくなりました。ただ、ぱっと見て障がいが伝わりづらいので、そこをどうやって周りの人に伝えていくかが課題です」

「まるっと会」で当事者とそのご家族と話す西村さん

「妻がこの障害になるまで僕も知りませんでしたが、高次脳機能障がいは社会的認知が低く、受け皿が少なくて家族の負担が大きい。病院の先生や看護師、ケースワーカーの方もこの障がいに慣れていない人が多く、情報が少ないので家族が自ら取りに行かないと情報が入ってきません。最初に行った病院や窓口で正しい情報が得られるか否かでその後の生活が大きく変わってしまうように感じます。私達は良い導きがあり、不幸中の幸いでした」

「今は私だけで妻をサポートしていますが、私自身にもいつ不測の事態が起こるか分からない。複数の目で見守る必要があると感じていますが、高次脳機能障がいの人が入所できる施設も少なく、社会的な支援の充実が今後の課題だと思います」

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