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重度障がい児の居場所と母親の社会参画、同時追求する施設

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医療の発達に伴い、小さな命が救われ、障がいがあっても自宅で生活できるようになりました。医療的ケア児(生活に医療的ケアを必要とする子ども)は、全国に19,000人いるとされ、その数はこの10年で10倍にも増えています。一方でこういった子どもを預けられる施設はまだ少なく、母親や家族が閉鎖的な環境で子どもの介助をしている現状があるといいます。重度障がい児の居場所と母親の社会参画、両方をかなえたいと設立された施設を紹介します。(JAMMIN=山本 めぐみ)

重度障がい児とその家族、それぞれが自分らしくあれる空間

Buranoを利用する子どもとその家族。重度障害児とそのお母さん、きょうだいも笑顔になれる場所づくりに取り組んでいる

茨城県古河市にある「Burano(ブラーノ)」。デイサービスとして重度障がい児を預かるだけでなく、同じ建物内に母親が集まって働けるコワーキングスペースを備え、子どもを見守りながら、同時にお母さんたちが仕事を通じて社会とつながる場所を用意した施設です。

建物の中にはきょうだいのためのスペースも設けられており、重度障がい児・お母さん・きょうだい、それぞれが分断されることなく、同じ空間で楽しめるよう配慮されています。

「子どもに障がいがあったとしても、自分らしさを忘れないでほしい。どう生きるか、何をしたいか、自分で選択していく中でその人本来のカラーが生まれてくる。選択できない社会なのだとしたら、そこを変えていかなければならい」。そう話すのは、この施設を運営する一般社団法人「Burano」代表理事の秋山未来(あきやま・みく)さん(35)と、秋山さんの夫であり理事の政明(まさあき)さん(34)。

お話をお伺いしたBuranoの秋山政明さんと秋山未来さん夫婦

重症心身障がい児や医療的ケア児といった重度障がい児を対象にした多機能型デイサービス「titta(チッタ)」と、重度心身障がい児の母親をはじめとした家事や育児に制約を受けがちなお母さんたちが集まり、仕事ができる「kikka (キッカ)の二つの事業を行う施設を、2018年8月に日本財団の援助を受けてオープンしました。

吹き抜けのスペースで同じ空間を過ごせる

Buranoの内装。天井が吹き抜けになっており、開放的なスペースだ

2階建ての一軒家をまるまる改装したという施設の最大の特徴は、吹き抜けの天井。1階と2階が2.5畳の吹き抜けでつながっていて、開放的な空間になっています。

「1階にケアが必要な子どもたちと看護師さん・保育士さんがいて、その真上、2階でお母さんたちが働いています。1階で子どもたちが遊ぶ音や2階のお母さんの笑い声がお互いに聞こえるような空間になっています。2階にはきょうだい児が遊べるスペースもあります」と政明さん。

仕事する未来さんの隣で、息子の晴くんも遊びに熱中

「重い障がいのある子どもたちは、声を大きく発さないことがほとんどです。こうやって吹き抜けから階下が見えるので、お母さんたちも子どもの様子を見ながら安心して仕事に集中できるようです。きょうだいの遊び声が聞こえるのも、お母さんはもちろん、障がいのある子どもたちにとっても安心できるのではないでしょうか」と未来さん。

また、子どもの面倒を見るために自宅にいる時間が圧倒的に長くなりがちなおお母さんたちを思い、窓を大きく作り、外の光がたっぷりと入るような空間づくりにもこだわったといいます。

重度障がい児を持つ母親の現状

日常の一コマ。お母さんもきょうだい児も、皆が笑顔になれる場所

秋山さん夫婦がBuranoをスタートさせたのは、今年3歳になる息子が医療的ケア児で生まれたことがきっかけでした。

「重度障がい児を持つお母さんは、時間や場所に大きな制約を受けます。急な発作や体調変化などもあるので、常に子どもを見守りながら、体調が落ち着いている時にしか自分の時間がありません。そのため本人に働きたい気持ちがあっても、時間と場所の関係で働くことは現実的ではなく、次第に『働く』ことが選択肢から外れていってしまいます」

「未就学の子どもたちは保育園も幼稚園も様々な理由から断られてしまい、ほとんどの場合、ほぼ24時間体制でお母さんが自宅で面倒を見ているのが現状です。働くことはもちろん、買い物をしたり、美容室へ行ったり、自分の時間をとることさえ難しい状況」と政明さん。

思い思いにクレヨンでお絵かき

「重度障がい児が育つ環境を少しでも楽しいものにしたかったし、たとえ障がいを持って生まれてきたとしても、お母さん、きょうだいの未来をポジティブなものにしたい。そんな思いから、『重度障がい児の預かり』と『お母さんの社会参画』という二つの事業を一緒にするようになりました。障がいのある子どもが生まれてきたことをプラスに変えて、世界を切り拓くきっかけにしてほしい」と施設への思いを語ります。

クラウドソーシングを活用、それぞれのペースでの仕事が可能に

建物の2階がお母さんたちの働くスペース

お母さんたちの社会参画について、Buranoではクラウドソーシング(インターネットを通じて不特定多数の人に業務を委託すること)の会社から直接仕事を受け、これを分配するかたちで事業を行っています。具体的にはデータ入力や文字起こし、原稿チェックなどの仕事を、お母さんたちに業務委託というかたちで取り組んでもらっているといいます。

「一旦仕事を覚えたら、いつ、どこからでも仕事ができる。時間と場所の制約を超えて働くことができるので、障がいのある子どもがいるご家庭でも自分のペースで継続的に仕事を続けてもらうことができます」と未来さん。さらに子どもを持つお母さん同士が共に働くことで、障がい者への理解が深まるきっかけも生まれつつあると期待を寄せます。

「ここでは重度障がい児のお母さんだけでなく、健常児のお母さんも働いています。健常児と重度の障がい児ではどうしても子どもの話題にも違いが出てくる部分があります。両者にとって当たり前があまりに違うし、健常児のお母さんにとっては障がい児がまだまだ身近ではない分、関わり方もなかなかわからない部分があると思います。でも、仕事ということでいえば話題が共通していて、仕事を通じて関わり合っていく中で、深くつながり、互いを認め合い、障がいをもっとフラットに理解し合える場になるのでは」(未来さん)

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