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「18トリソミーの子どもとその家族」各地で写真展

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「心咲は、僕の人生のすべて」

水中で、心咲ちゃんと。「プロの水中カメラマン・西川隼矢氏に撮影してもらう機会があり、思い切って水中に潜ってみました。心咲は口を閉じて目を見開き、遠くを見つめていました」(岸本さん)

岸本さんの長女の心咲ちゃんは、妊娠36週目、生まれるまであと1カ月という時に18トリソミーと診断されました。

「胎児が小さいという理由から詳しい検査をして発覚しました。『生まれてきても、生きることが難しい。お腹の中で亡くなるのを待ちましょう』とお医者さんから告げられた時は、絶句して言葉が出ませんでした」

「お腹の中にいる胎児が動く音を聞いたりもしていたし、私たち夫婦は授かった命に対して、短命だからとか、障がいがあるからとか、そういう理由で命の見方を変える判断はどうしてもできなかった。奥さんとも話し合い、どんなことがあっても我が子と一緒に歩みたいという気持ちは変わりませんでした」

診断を受けてから他の病院を紹介してもらい、出産。「生まれる前にわかった分、担当の先生が生まれてからの道筋を立ててくれて、その指標に沿って歩んでくることができた」と岸本さん。退院した心咲ちゃんは2歳を前に心臓手術を受け、今年で8歳になります。

「私も心咲のように口からチューブを入れてみました。すごい違和感…毎日笑顔でいてくれる心咲に、一層愛おしさを感じ、なんとかしてあげたいという気持ちが強くなりました」(岸本さん)

「心咲の病気を公表するまでは、公表した後で友人との関係は大丈夫だろうかとか、『かわいそう』『大変なんや』というイメージを与えてしまうのではないかとか、周囲の目を気にして自分の心配ばかりしていたんです。『でもそれは違うんじゃないか』とも感じていました。僕自身、心咲と一緒に過ごす中でどんどんポジティブになったんです」

「心咲は、人生のすべてといえる存在。生まれてきてくれたことで人生も拓けたし、想像もしていなかったことですが、彼女が生まれてきてくれたことでこの7年は大きく変わりました。心咲がいてくれるからこそ、目指すものが明確になって、そこに対してチャレンジできています」

「世界は、やさしさにあふれている」

2015年に福島県郡山市で開催された写真展では、たくさんの家族が同じ宿に宿泊し、交流を楽しんだ

先日、心咲ちゃんと二人でアメリカ・フロリダへ観光に訪れたという岸本さん。

「心咲が海外を旅行するのは2度目です。現地まではシカゴ経由、3時間のトランジットを入れて16時間、この間も二人でぴったりと息のあった移動でした。人工呼吸器と吸引器、何かあった時のために病院の紹介状を持っていきましたが、水とオムツは現地調達にして、荷物は大きめのリュックとスーツケース1個のみ。気は張り詰めていましたが、世界へは行くことができるんです。時差が16時間あったので、飛行機の中で水分量や服薬の調整もして、無事にアメリカに到着しました」

「『I can do it』、やればできるという気持ちでやれば、大概のことはやれてしまうのではないかと思っています。外に出てわかることですが、世界は本当に、やさしさにあふれていました」

18トリソミー児とその家族の外出の一歩を応援できるチャリティーキャンペーン

チャリティー専門ファッションブランド「JAMMIN」(京都)は、「Team18」と1週間限定でキャンペーンを実施し、オリジナルのチャリティーアイテムを販売します。「JAMMIN×Team18」コラボアイテムを1アイテム買うごとに700円がチャリティーされ、18トリソミーの子どもとその家族の外出への一歩を応援するための資金となります。

「JAMMIN×Team18」1週間限定のチャリティーアイテム。写真はベーシックTシャツ(全11色、チャリティー・税込3,400円)。他にもボーダーTシャツやキッズTシャツ、トートバッグなどを販売中

コラボデザインには、「世界はやさしさにあふれている」という岸本さんのポジティブなメッセージをそのまま落とし込みました。テーブルに置かれたコーヒーとドーナツ、スプーンとフォークという何気ない風景は、よく見ると数字の「18」になっています。さらに「心を癒す」という花言葉を持つクランベリーの実を3つ描き、18トリソミーを表現しています。

チャリティーアイテムの販売期間は、3月18日~3月24日の1週間。チャリティーアイテムは、JAMMINホームページから購入できます。

JAMMINの特集ページでは、岸本さんへのインタビュー全文を掲載中!こちらもあわせてチェックしてみてくださいね。

「出会えた奇跡をありがとう」。多くの人に、様々な家族のかたちとポジティブなメッセージ伝えたい。18トリソミーの我が子との挑戦〜Team18

山本 めぐみ(JAMMIN):
JAMMINの企画・ライティングを担当。JAMMINは「チャリティーをもっと身近に!」をテーマに、毎週NPO/NGOとコラボしたオリジナルのデザインTシャツを作って販売し、売り上げの一部をコラボ先団体へとチャリティーしている京都の小さな会社です。創業6年目を迎え、チャリティー総額は3,000万円を突破しました。

【JAMMIN】
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