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「18トリソミーの子どもとその家族」各地で写真展

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「18トリソミー」という病気をご存知ですか。人にある23の染色体のうち、18番目が3本あることで様々な合併症状を併発させる障害です。胎児の段階で流産や死産になることが多いとされており、生まれた後、数年前までは出生児の1年生存率は10%程度といわれていました。そんな中、「ポジティブなメッセージを伝えたい」と各地で18トリソミーの子どもたちとその家族の写真展を開催する団体があります。(JAMMIN=山本 めぐみ)

30カ所以上で写真展

18トリソミーの娘・心咲ちゃんと岸本太一さん

18トリソミー児を持つ親やその家族を支援する任意団体「Team(チーム)18」。全国各地で18トリソミーの子どもたちの写真展を開催しています。

「展示を希望する家族から写真を募り、各開催地在住の家族が中心となって運営しています。2008年10月に初開催し、これまで30カ所以上で開催してきました」と話すのは、団体の代表を務める岸本太一(きしもと・たいち)さん(34)。

18トリソミーの子どもたちの写真展。展示を希望する家族から写真を募った後、各開催地在住の家族が中心となって運営を行う

長女の心咲(みさき)ちゃん(7)は、18トリソミーで生まれてきました。生まれる前から、お医者さんに「長く生きられない」と告げられたといいます。

18トリソミーは生きることが難しい病気。活動を始めた当初は「これだけ頑張って生きている子がいるということを知ってほしい」という思いや「たとえ短い命でも家族との幸せな時間があるんだということを当事者の家族同士共有したい」という思いが根底にあった、と原点を振り返ります。

染色体異常により、様々な合併症を持って生まれる

1,789gで生まれてきた心咲ちゃん。「できるだけ一緒にいる時間を増やしたかったため、保育器ではなく最初からコット(触れたり抱っこできたりする)で過ごしました」(岸本さん)

18トリソミーとはどのような病気なのでしょうか。岸本さんに聞いてみました。

「18番染色体の異常により様々な合併症を併発させる重い障がいです。ダウン症は、23ある染色体のうち21番目の染色体が通常の2本より1本多い3本あるということがよく知られていますが、18トリソミーも同じように、18番目の染色体が通常より1本多い3本あることでその名前がついており『エドワーズ症候群』ともいわれています」

心咲ちゃんは4人姉妹の長女。「明るい性格の心咲に対して、3人の妹たちが一層楽しさを与えてくれる日々です。心咲が家族の中心にいることがよく分かる写真です」(岸本さん)

「多くの子に合併症があり、呼吸器系の障がいや口唇口蓋裂、手や足の奇形、内臓のヘルニアなど、重い合併症を持って生まれてくることがほとんどです。特に多いのは心臓の合併症で、それが原因で生後予後も悪くなり、1歳になることができるのは10〜30%といわれています」

「18トリソミーは体の発達だけでなく、知能にも遅れをもたらします。中には知能的に遅れがない人もいますが、9割以上の子どもが、自分で立ったりしゃべったりすることが難しく、酸素や人工呼吸器を必要とする子がほとんど。視覚や聴覚に障がいを持っている子も少なくありません」

出生前検査の広まりを受けて、「生きるヒント」届けたい

2012年8月10日、病院を退院して初めて自宅へ。「早速私の胸の上で寝てしまいました。なんとも気持ち良さそうな寝顔です」(岸本さん)

最近になって、「社会一般にこの病気のことを知ってもらいたいという思いがより強くなった」と話す岸本さん。背景には近年、出産前に胎児の異常を調べる「出生前検査」が広く知られるようになったという事実があるといいます。

「出生前検査を受けた人が子どもに障がいがあると診断を受けた後の選択として、例えば私たちが『こんな家族もあるよ』『自分たちはこんな家族だよ』ということを発信することができれば、迷っていたり困っていたりする人に何かポジティブなメッセージを届けられるのではないかと」

人工呼吸器の力を借りて生活している心咲ちゃん。「人工呼吸器があることで、毎日安心して寝ることができます。長い付き合いなので、心咲の一部といってもいいです」(岸本さん)

「Team18にもよく妊婦さんから相談がありますが、傾向としては『相談する=産みたい』と思っている人たちがほとんど。もう心の中では方向性が決まっているけれど、その一歩を踏み出す勇気が持てない部分もあるのではないかと感じるので、その気持ちを察し、診断を受けた人がどんな選択するのか、そしてその後の心構えや準備を進めるときに、何らかのヒントを届けることができたら」

「出生前検査を受けた後の指導や助言は、医療関係者にとっても容易なことではありません。最終的には自分たちの意志で未来を決めることになりますが、いざ陽性という結果を受けた時、一体誰に頼るのか。Team18はその頼る先として、寄り添っていける団体でありたい」

「こんな家族もあってもいいんだ」:ポジティブなメッセージを感じてほしい

家族で広島県の宮島包ヶ浦海水浴場に訪れた際の1枚

活動の輪が徐々に広がり、最近では「お腹の中にいる我が子が18トリソミーと診断された」と写真展を訪れる人や、団体へ直接相談を持ちかける人もいるといいます。

「新しい命が誕生しようとしているわけなので、まずなによりも『おめでとうございます』という気持ちを伝えて、状況を聞きながら同じ地域に暮らす家族とつないだり出産後の事例を紹介したりと、自分にできる範囲での支援をしながら『一人じゃないよ、私たちがいますよ』というメッセージを送っています」

2018年3月18日に18トリソミーの子どもを持つ300家族が写真と言葉を寄せた『18トリソミーの子どもたち』(Team18編/水曜社/2018年)を出版。クラウドファンディングで資金を募り、1,060人以上の支援者から872万円が集まった

「私たち患者家族の中には、障がいのある子どもの出産を前向きに迎えた家族もいればそうではない家族もいるし、生まれてから障がいが分かった家族もいる。みんなが同じ気持ちで出産を迎えたわけではないんですね。だからこそ『こんな家族があっていいんだ』『こうやって変化することもあるんだ』ということを感じてもらえたらと思っています」

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