映画館で「人工呼吸器がうるさい」と言われない社会に

医療的ケア児の「18歳問題」とは

医療的ケア児には「18歳問題」というものがあります。

特別支援学校は18歳で卒業になります。すなわち、18歳をすぎると家から通うところがない。

18歳以上の障がい者には生活介護事業所というところがあるのですが、管があるとそういったところには通うことが難しいと言われ、人工呼吸器レベルになると預かってもらえる生活介護事業所はほとんどありません。

そういった18歳を過ぎた若者が親元を離れて日中活動を行う場所が必要です。

医療的ケア児1万7,000人のうち18％の方が人工呼吸器をつけていますが、今後はもっと増えてくるでしょう。人工呼吸器をつけたお子さんが当たり前の時代がやって来ようとしています。

ですから、18歳を過ぎたお子さんがちゃんと通える生活介護事業所を早めに準備しておかないといけないのです。残念ながらまだそのことに気づいている人は少ない。

医療の進歩によって気軽に人工呼吸器が使えるようになってきたということなのですが、今までの制度の中に人工呼吸器をつけた子どもは想定に入っていなかったからさあ大変。

18歳を過ぎたとたんに家から1歩も出なくなってしまう子をなんとかしたいのです。

ショートステイを阻む消防法の壁

そしてもう一つ、実現させたいことの1つに「ショートステイ」があります。お泊まりをちゃんとやるには呼吸器をつけたお子さんをケアできるレベルのスタッフが20人ぐらい必要なのですが、まだそこまでできていなくて。

スタッフには家庭を持っている人も多いので「泊まり勤務」はなかなか大変です。

そのうえ、福祉施設でショートステイをやる場合にはスプリンクラーの設置が義務になっているのです。

人工呼吸器のお子さんにスプリンクラーで水をかけるとどうなりますか？機械が壊れます。

電源が必要な子供たちの人工呼吸器に水が降ってきたらどうなるのか。かえって危険ですよ。

どこかのグループホームで火事が起きてお年寄りが亡くなってしまったとあれば、スプリンクラーが必要という決まりになるのはわかります。

これは例外的なことを認めてもらうしかないですよね。精密機器ですから。

他にも色々とチャレンジしていきたいと思っています。まだまだ道は険しいですし、終わりはないですけどね（笑）。

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日本財団　難病児支援「難病の子どもと家族を支えるプログラム」
小児医療の進歩はめざましく、小児がんや、染色体異常に伴う病気などにより、これまで長く生きることができなかった子どもたちが家族で過ごせる時間が増えています。
一方で、命を脅かす病気と共に暮らすことは、家族に厳しい緊張を強い、特に自宅でのケアの負担は非常に大きく、地域から孤立してしまいがちです。
日本財団は、全国に生活サポート拠点を立ち上げ、子どもたち一人ひとりにあわせた経験と成長の場を増やすための「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を行っています。

・日本財団　難病児支援「難病の子どもと家族を支えるプログラム」