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難病とともに暮らす子どもの成長に“友人のような立ち位置”から寄り添う~日本初の「コミュニティ型子ども向けホスピス」が誕生

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「子どもの成長を支えるための施設」「新たな仲間とつながる場」への期待

家族同士の交流の場となったり、親がゆったりすごしたりできる「みんなの部屋」(撮影:畠山理仁)
 「ホスピス」という言葉の響きから、「看取りの場」という印象を受ける人も多いだろう。しかし、TCHは入院治療や終末期医療の緩和ケアを主目的とする施設ではない。あくまでも「子どもの成長を支えるための施設」であり、同時に「家族の看護負担を軽減し、リフレッシュしてもらうこと」を大切にしているという。そのためTCHが利用家族との交流で目指すのは、「子どもやご家族と一緒に過ごした『共通の記憶』を有する関係」である。

オープニングセレモニーでは、同施設を利用する予定の北東紗輝さん(13歳)からも期待の声が寄せられた。北東さんは、脳腫瘍、急性骨髄性白血病という重い病を乗り越え、現在は自宅から学校に通っている。

「私はこの『TSURUMIこどもホスピス』ができるのを楽しみにしてきました。こどもホスピスで私がしたいことは、遊んだり、一緒に病気を闘った仲間としゃべったり、悩みごとを相談したり、勉強をいろいろな人に教えてもらったりすることです。そして、新たな仲間をつくりたいです」

 北東さんの母・恭子さん(45)も言う。

「親としては、同じ悩みを相談できる人が集まってくる場所ということに期待しています。つまり横のネットワークですね。入院中は病棟でいろいろ話もできますが、退院後はなかなか機会がない。こういう場所ができて、親同士の交流が持てたらいいなと思います」

今後の課題は年間6千万の運営資金の確保

テープカットの様子。写真左から、日本財団・笹川陽平会長、こどものホスピスプロジェクト・高場秀樹理事長、北東紗輝さん、ユニクロ・柳井正会長兼社長、大成建設・山内隆司会長(撮影:畠山理仁)
TCHの建物には木材がふんだんに使われており、円形でガラス張りの廊下からは日当たりのいい中庭が見わたせる。バリアフリーの室内は暖かみのある印象と安心感を与えながらも、家庭では味わえないような「非日常のワクワク」を感じさせる工夫が施されている。

 オープニングセレモニーには、同施設を支援している日本財団の笹川陽平会長、ユニクロの柳井正会長兼社長、施設の設計と施工を担当した大成建設の山内隆司会長も出席。いまや世界的な経営者として名を馳せる柳井社長は「ホーム・アウェイ・フロム・ホーム」(home away from home=まるで自分の家のようなところ)という言葉を用い、次のように祝辞を述べた。

「家庭の延長線上で、しかもそれは開かれた家庭。一部屋一部屋、工夫に満ちた素晴らしい場所ができた。これが世界中の『ホーム・アウェイ・フロム・ホーム』のモデルになって、ぜひ世界中に広まることの一助になってほしい」

 
ユニクロ・柳井正会長兼社長(撮影:畠山理仁)
柳井氏はセレモニー終了後も記者団の取材に応じ、TCHへの支援を決めた理由を次のように話した。

「(TCHは)従来の『ホスピス』という定義を超えたものだと思います。やっぱり子どもたちがこの国の将来だし、世界の将来を担う。その人達が幸せになるということが、世界中が幸せになるということに通じるんじゃないでしょうか。

これからもボランティアでウチの社員が常時何人かくると思いますし、ぜひ、全社員が体験してもらえればいいなと考えています。

世界に行く時には、3つの問いがあるんです。一つ目が『あなたはどういうことをしに、どの国からきましたか』。その次に『この国に来て、何かいいことをしてくれますか』。三つ目が『世界中であなたはどういういいことをしていますか』。単純にお金儲けだけでは喜ばれません。世界に出て行くということは、CSR(Corporate Social Responsibility=企業の社会的責任)と事業の両輪がなければやっていけないということです」

この日、来賓から何度も繰り返されたのが、「こうした施設を作るのはわりと簡単だが、運営していくことが難しい」という指摘だ。今後、THCには年間6千万円の運営資金(おもに人件費)を継続的に集めていけるかどうかという課題が残る。支援の輪が広がらなければ、意義ある取り組みも実践できない。

難病を抱える人、障害を抱える人、そうではない人が自然に共生できる「インクルーシブな社会」を日本は作っていけるのか。その試金石となる取り組みに今後も注目したい。
オープニングセレモニーの後には「みんなの部屋」でオリジナルTシャツ作りのワークショップが行われた(撮影:畠山理仁)
[ PR企画 / 日本財団 ]

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