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39歳でアルツハイマーを告知された私が病気をオープンにした理由 - 丹野 智文

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 39歳で若年性アルツハイマーになった丹野智文さん。告知を受けて4年経ついまも働き続け、休日を利用して自らの経験を語る活動に力を注いでいる。なぜ、丹野さんは認知症を公表しているのかーー。

告知の日、「私の人生は終わった」と思った


丹野智文さん ©文藝春秋

 私は数年前まで、宮城県のネッツトヨタ仙台で営業マンをしていました。自分で言うのも気恥ずかしいのですが、売上げは社内でも常に上位にいたと思います。

 ところが、ある日いきなりアルツハイマー病の初期と診断されたのです。2013年、私が39歳の時でした。

「なんで、なんで……」

 目の前が真っ暗でした。ネットで認知症のことを調べたら、「何も分からなくなる」「徘徊する」「2年後には寝たきり」といった悪い情報ばかりが目に入ってきます。このとき「私の人生は終わった」と思いました。

 でも、私には妻と娘が2人(中学生と小学生)いました。私と私の家族は、これからどうなるのだろう。不安でいっぱいでした。

 そんな時に出会ったのが「認知症の人と家族の会」(以下、「家族の会」)でした。周りから「大丈夫だよ」と言われても、「お前らにこの気持ちがわかるか」と反発していましたが、同じ認知症当事者と話をすると共感することが多く、安心できました。そしてこの「家族の会」で、私より先に不安を乗り越えた元気な当事者(竹内裕さん)に会ったことで、私は大きく一歩を踏み出すことができたのです。自分もこの人のように周囲を笑顔にできる人になりたい。それには勇気を出して、自分の病気をオープンにすることだと気づきました。


病気を告白し、経験をまとめた著書を上梓

認知症は恥ずかしくない

 それにしても、認知症という病気をオープンにすることに、どうしてこんなに勇気が必要なのでしょうか。

 これまでメディアが伝える認知症は、「暴れる」とか「徘徊する」とかネガティブなものばかりでしたから、認知症になったら何も出来なくなると思われています。そんな誤解と偏見が、私の中にもありました。

 でも実際は、初期だとちょっと記憶が悪いぐらいです。こうした偏見をなくしていくためには、認知症の人が病気をオープンにし、私たちが何を感じ、何を考えているか、自ら発信していくしかありません。なぜなら、認知症のことをいちばん知っているのが私たち自身なのですから。

 その後、2014年10月に、「日本認知症ワーキンググループ」のメンバーとして設立に参加し、2015年には仙台で、認知症本人のための物忘れ相談窓口「おれんじドア」を立ち上げました。そして昨年9月に、イギリス北部のスコットランドを訪問した時、これまでやってきたことは間違っていなかったと確信しました。

 現在、スコットランドは、認知症への取り組みが最も進んでいると言われますが、それは、ジェームズ・マキロップさんという1人の当事者の存在があったからです。


ジェームズ・マキロップさん(右)と

 ジェームズさんは59歳(1999年)のときに認知症と診断されました。当時のスコットランドでは、日本と同じように偏見を恐れて当事者は隠れていました。それを1人、2人と声をかけ続けたことで、病気をオープンにする仲間が増えてきたのです。スコットランドで会った当事者にこう言われたのを覚えています。

「自立するための支援は、病気をオープンにすることでできます。偏見をなくすためには、ひとりひとりが病気をオープンにする必要があります。認知症は恥ずかしくない。頭が良くてもなるときはなります。偏見をなくすには、認知症は恥ずかしいものではないと、私たちが言い続ける必要があるのです」

認知症当事者3人でスコットランドへ

 今年の6月、再びスコットランドを訪れました。ただし、前回はかなりタイトなスケジュールだったのにくらべ、今回は3泊5日と短かったものの、同じ認知症の仲間である竹内裕さん(67)と、山田真由美さん(57)と丹野の3人でゆる~く旅をする、その名も「ゆるたんツアー」です。

 エディンバラに到着したのは6月2日。翌日、ADI(国際アルツハイマー病協会)の会議が開かれていて、私たち3人も参加しました。4月末に京都でADI国際会議が開かれましたが、これはそのスコットランド版です。それでも1000人ぐらい参加していたでしょうか。

1人で電車に乗って移動する当事者

 私は京都のADI国際会議(2017年4月)で「開会の言葉」を読み上げましたが、そこで会った人たちもたくさん来ていました。もちろんジェームズさんのほか、私が知っているスコットランドの当事者もたくさん参加していました。


ADI国際会議にて

 会議に参加して気づいたことがあります。京都のADI国際会議に登壇した日本の当事者のほとんどが家族を同伴していましたが、今回の会議にスコットランドの当事者は1人で来ていました。ジェームズさんにうかがうと、1人で行けるところには一人で行くそうです。

 ジェームズさんも症状が進み、家事を手伝えなかったり服が着られなかったりしますが、それでも基本的に1人で電車に乗って移動するのだそうです。

 もちろんスコットランドでも家族を伴っている当事者はいましたが、日本と大きく違っていたのは、日本では当事者と家族がべったり一緒なのに対して、スコットランドでは当事者は当事者、家族は家族と、別行動をしていること。日本ではどうして夫婦が別行動をとらないのか不思議です。帰国してからもずっとそのことばかりを考えていました。その違いが、結果的に日本の認知症当事者の「自立」を妨げているんじゃないかと思うからです。

 話がそれますが、家族の会に来られるご夫婦も常に一緒の方が少なくありません。道に迷うのが心配だから一緒にいるという方もいます。財布を渡してもらっていない当事者もいます。理由を聞くと「なくすから」と言われていました。それならポケットと財布を紐でつなぐとか、工夫すればいいのに……。財布を持たないと1人で買い物に行けません。大金を持つわけではないのだから、落としたっていいのにと思うのですが。

認知症の人は働けない?

 私は会社で障害者の担当をしていますが、ハローワークの人に、「認知症の人で働きたい人もいるのに、働けた人がいないのですが?」と尋ねると、「認知症の人は働けないですよ」と私に言うのです。

「でも、ここでは働いていますよ」

「えっ、そうなんですか?」

「私がそうです」

 びっくりしていましたが、認知症の人は何も出来ないという固定観念が、多くの人の潜在意識の中にあるのでしょうね。


会社にできることと出来ないことを伝え、働き続けている丹野さん

 私は1人で出かけることもあるし、もちろん失敗することもよくあります。でも妻はそれでも「いいよ」と言ってくれます。この前も、パンを焼いていたのを忘れて黒焦げにしました。他の家族だったら「私がやるから」ってパンを取り上げるでしょうね。でもうちの妻はそうじゃないんです。「また焼けばいいじゃないの」と言います。私には、この距離感がとても心地よいのです。

 もともと日本では依存する夫婦が多いのかもしれませんが、スコットランドにくらべ、あまりにもべったりしすぎるのではないか。この違いはどこにあるのでしょうか。

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