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日本ALS協会は、とにかくスゴイんです‼️⁉️



土日の2日間でALS患者に対するコミュニケーション支援についての勉強会が、岐阜大学で行なわれました。私は全て参加できませんでしたが、非常に実りのある時間でした。

コミュニケーション支援に関する最近の研究、ALSを取り巻く各種制度について、コミュニケーション機器のデモ及びロールプレイング、患者目線からのお話と、盛りだくさんの内容でした。

土日を終日拘束する勉強会にもかかわらず、定員50名のところ80名近い応募があったようです。参加者は、医師、看護師、ヘルパー、保健師、理学療法士、、、と多岐にわたっており、普段は分離しがちな、医療・福祉・行政を横断的に巻き込み、極めて実践的な時間を過ごしていたように思います。

こういった取り組みを日本全国で精力的に行うALS協会の活動には、本当に頭が下がります。また、参加者のALS患者の力になりたいという真摯な思い、とても心強いです。何度もお会いする方々も増えて、私の人の輪も確実に広がっています。ありがたいことです。

自分らしく生きている人を見るのはとても刺激になります。今回、東京からALS協会の会長の岡部さんと理事の嶋守さんがいらっしゃいました。お二人とも人工呼吸器をつけたALS患者です。

岡部さんは、日本全国を飛び回っており、約一年の間に5回に来ていただき、さまざまなアドバイスを頂戴しています。FC岐阜の試合も観戦いただきました。私の生きる力を呼び覚ましてくれた方です。

嶋守さんは、先日アメリカでALSを研究する日本人医師の講演会を主導・実現されたり、視線入力で書いた小説が賞を取ったり、才気と行動力に溢れた方です。

ちなみにお二人は、土曜日の勉強会の後に鵜飼に行かれたそうです。人工呼吸器をつけても、鵜飼船に乗れるのです!

私も負けてられません!

株式会社まんまる笑店 代表取締役社長    恩田聖敬

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